名前 梅
病名 混合性結合組織病
病歴 ３年
性別 女
年齢 ５０歳
都内に勤める事務員です。事務といっても、当時の仕事は、ちょっと古いけどテレビドラマの「ショム２」をひとりでやっている感じで、事務所内の管理、外向けへの広報・イベントなんでも屋でした。
【２００２年春〜】
さて、仕事では、2002年３月30日、その前年の秋から取り組んでいた一大事業が終わり、一方、我が家では、４月１日次女の大学の入学式がおわり、ほっとしたとき、体の力が抜けました。文字通り抜けてしまって、「タオルを絞るのに力が入らない」から始まり、春休みで大掃除しようと思っても、本棚を動かせない、雑巾も絞れない、朝ブラシを持つ手は頭の上に届かない、出勤してもドアのノブは回せない、職場では、ファイルをつかんでキャビネットから取り出せない、呼ばれて振り向こうにも首だけ回せない、帰宅して夕食の仕度では、フライパンは持ち上がらない、・・・・そして、とうとう、朝、目を覚ましても体を動かせない！！「どうやって起き上がるか」と思案するのが、毎日の一番初めの課題になってしまいました。
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２〜３月
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首、指、が硬くなった感じがする
（でも、3月には、スキーにも行ったし、職場の避難訓練ではしっかり
ロープを握りわが身を支えていたのだ）
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３月下旬
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布巾、タオルなど絞りにくい。
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4月8日
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手の甲腫れる
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4月11日
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整形外科へ行く。手の甲の腫れについて、特に心配要らないとのこと。
手のしびれは、血流が悪いのでしょうといわれる
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4月13日
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朝の食事までは 正座ができていた。
しかし、職場の和式トイレでしゃがもうとしたら、痛いのとこわばるのとで、しゃがめない。
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4月14日
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節々が痛く、朝、起きられない。だるく、寝たり起きたりの日。
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4月16日
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肩に触ると、ひりひり痛い。
この後 朝、簡単には起き上がれない。
起きた後、手を上げるのが大変、痛いのと、どう力をいれるのかがわ
からない。
正座はできないが、横座りはできる、立ち上がるのもなんとかなる。
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４月26日
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ひざの痛み。手のむくみ、手のこわばり、肩の痛みのことで、再び整形外科へ。
リウマチかということで、検査。
炎症止め、胃薬、血流をよくする薬をもらう。
薬をのむ。
朝の肩の動き、楽になる。
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５月の連休のころ
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歩くのがつらく、手の指はパンパンにはれ、傍からみても異常事態になっていました。
そんな状態なのに、「明日は治るさ」と毎日を過ごしていました。
微熱が続いても 寒気はなく、午前中は異常事態でも、午後にはなんとか普通の体調に戻る。病院に行っても解決しないし・・・。
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５月３・４日
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手が浮腫む。足の甲も少し浮腫んでいる感じ。
寒気のする日が多く、気候のせいだと思っていたが、熱をはかると
37℃ある。
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５月７日
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朝の体温、38.7℃ 気持ちも悪く、一日休む。よく眠った。
この頃【朝、38℃台 夕方 37℃台 37.3℃〜38.6℃】 仕事にはでている。
肩が痛くて、朝、目が覚めることがある。
朝、起きてしまえば、歩きは遅いが、普通に仕事。
畳に腰を下ろすとき、立ち上がるとき苦労する。
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5月10日
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整形外科へ。先日の検査では、血沈からみて炎症が起きていることはみられるが、 他は、特によみとれるものは無かったらしい。膝の水も、尿も異常なしとのこと。
因子もマイナスで、膝関節の変形もないこと等、リウマチとは断定し
ない。
膝が痛くよろよろ歩いていること、熱のこと、つらいと話すと、薬で乗り切ってみますか、ということで、ステロイド剤をいただく。しかし、これは、状況がよくわからず、服用する気になれず。
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《入院》
何が何だか分からず不安の日々。インターネットでいろいろ調べ、やはりリウマチか、もしかしたら膠原病かと思い、リウマチ・膠原病科のある病院へ行ってみまし
た。そうしたら、その病院の医師に「そんな状態なら仕事休みなさい」と言われ、 ベッドが空くのを待ち、入院。そして、検査の結果、めでたく混合性結合組織病と判
定をうけ、プレドニン20mg を飲むことになりました。
自分の体が理解できない状態のとき、病名が判ったら、目出度くはないけれど、ほんとにほっとしたのでした。それに、休んだほうがいいよと医師に言われたとき、その医師が神様に思えたほど。
日に日に動かすのがつらくなったのですが、じーっとしていたら、ますます動かなく
なるような不安があって、休まないよう無理に動いていました。けれど、もう休んで
寝ていてよいのです。
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５月中旬
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10日間入院 その後自宅療養
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６月中旬
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出勤
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《プレドニン》
入院中、検査の結果と膠原病のこと、そして薬について、わたしからの質問も含め、かなりの時間をかけ医師は説明してくれました。そして、初めてのプレドニン20mgを飲んで就寝。明けて、翌朝びっくり、肩は痛くない、手はあがる、あーびっくり。感謝、廊下を駆回りたいほどでした。
退院後、自宅療養し、約一月休み、出勤しました。
その後は、４週間に一度の外来への通院。20mgで始まったプレドニンは、年内に14mgになりました。日常の手のこわばりや膝の重さなどはありましたが、まあ、２００２年の年末までは、るんるんで仕事していました。（CRP 入院時1.81 退院時0.43 年末0.25）
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服用の薬
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プレドニン 20ｍｇ（朝10ｍｇ＋夕10ｍｇ） →年内14ｍｇ（10＋4）
ユベラニコチネート
ムコスタ
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《レイノー現象のこと》
思い起こせば、これより二年前の冬あたりから、寒い日は、指先が白くなることがあり、暖かくなるとなおっていたが、この春（2002年）は、暖かいときは、ジンジンしびれた感じがするようになった。けれど、このことを職場の健康診断で言っても、そろそろそういう年齢でしょうとしか言われなかった（更年期のことね）。養命酒などの能書を読んでも、手足の冷えとはよく症状に書かれている。後になって膠原病の本を読むと、レイノーやソーセージ様は膠原病の特徴と当たり前のように書いてあるけれど、専門外には全く通
じないのでした。
【２００３年１月〜】
年はじめ、プレドニン13mgにしたのと、寒い外で仕事をしたのが重なった為か、寒くて、だるくて、体の痛い硬い日がつづきました。今、思えばどうしてこのとき、休まなかったのかと思うのですが、だるいのは、病気だからしょうがない、ゆっくり行動しようなんて、仕事していました。前年のような一大イベントはないものの、通
常の忙しい年度末を迎えつつあったのです。
年度末はどうしても休めず、通勤していましたが、駅から勤め先まで10分の道のりをあるくのが、遅いこと遅いこと。風邪予防でマスクをしていましたが、足が痛くて、マスクに涙を吸い込ませながら歩いていました。
休みの日は、ひたすら眠るばかり。ある日、昼間も昏々と眠るわたしをみて、夫が「おかしい、変だぞ」と言う。で、新年度の準備を終え、３月初め再び入院。プレドニンを15mgに戻し、痛み止めのロキソニンが追加となりました。自宅療養を含め、ほぼ１ケ月休み、４月初めより出勤。
現金なもので、体が動くようになったら、さっさと出勤し、先生に注意されました。CRPは0.45なのでもう少し、大人しくしないといけません。
【２００４年】
なんとか、冬を無事に乗り越え、まあまあかなという気もしますが、CRPが下がらず、1.8あたりから、下がったり上がったりしながら、2.11へ。プレドニンも14mgのまま。途中、リウマチもあるかも、「この病気は、境がはっきりしないからね」ということで、リマチルを試しましたが、発疹が起きて、中断。
【２００５年の今】
下がることをしないＣＲＰは、5.55まで上がってしまいました。所内異動があって、黙々と机に向かう日々なのですが、だるい毎日。指は太いし、膝は重いし、2日も勤めると、もう、だるくて、痛くて、硬くて休みたい状態。しーどさんが、時々「全身打撲傷」って表現するけど、まさに、そんな感じ。寝ていても痛いの。寝返りも打てないときは、ほんとにどうすりゃいいのか?って感じ。休日は、本をよんだり、ラジオを聴いたり、ひたすらじっとしています。
5月初めより、免疫抑制剤のブレディニンを追加。果たして効果はいかに？ 今は効くのを待っているところです。50歳にもなったし、仕事をどうするかも、考えているところです。
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現在服用の薬
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プレドニン14mg（朝10mg＋4mg）
ロキソニン
ユベラニコチネート
ムコスタ
ブレディニン75mg（朝・昼・夕 各25mg）
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2005/06/29
