名前 エツコ
病名 皮膚筋炎 間質性肺炎
病歴 なったばかりです
性別 女
年齢 ３８歳
レイノーが現れて二年になります。
去年の１０月にCKが高いと言われ近所の総合病院の神経内科で筋電図の検査をしましたが異常無しで経過観察になり、今年の４月に筋生検の予定でしたがインターネットで膠原病の症状があり私と同じだったので間違えないと思いました。
医者は難病ではない、年に４，５人はいるとだけ言いました。
はっきり言わない人だと思ったのですが、入院予定前に発熱が続き皮膚に発疹が出ました。医者に言うとこれは皮膚科ねと皮膚科にまわされ、皮膚科の先生はなんかのウィルスだろうと言うだけでした。
私は皮膚筋炎の症状だと確信し大学病院の膠原病内科に行くと皮膚筋炎です。とすぐに言われました。昨日皮膚生検をしました。CKは３０００以上あります。間質性肺炎もあると言われました。二週間後あたりに筋生検と治療のため入院予定です。
私の場合症状があまり出ていないので仕事にも普通に行っています。まだまだわからないことばかりで。難病のひとつなので心配です。今は子供四人と私の生活なのでメールで相談できる仲間が欲しいと願っています。よろしくお願いします。
