名前　かなこさん 　
病名　皮膚筋炎
病歴　7年
性別　女性
年齢　23歳

私が病名がわかったのは高1のとき。

中3のときに、運動会が終わり、顔が赤くなり、日焼けだと思っていたのですが、顔がはれ、赤みもなかなかとれず、二重のまぶたが一重になってしまったので、皮膚科にかかりました。

そのとき、皮膚科の先生が、膠原病の検査をしてくれましたがでませんでした。

そして、高校受験をし、受かり入学。

5月に入り体がだるく、毎日毎日眠く、顔の赤みも、腫れも治まっておらず、熱が３７．５度が続きました。

担任はどうせ5月病だってなんて笑い飛ばしていましたが、次第に体育でウサギとびなどをすることができなくなり、体育の先生は病院にいったほうがいいのでは？と言ってくれました。

そして、学校の隣に病院（ここの皮膚科に中3のときにかかっていました）があり内科に行きました。

そのとき、いろんな検査をし「皮膚筋炎」だとわかりました。

7月、夏休みを目前に入院。

そしてステロイド（なんというのかは忘れました）を１２錠からはじめました。

入院してすぐに薬を飲み始めたわけではなく、筋肉の検査をしたいとのことで腕の裏側の筋肉を取りました。

その後呑み始めて少しの間は筋力が落ちるばかり、鉛筆が持ちにくい、階段を登りたいけど足が上がらず登れない。

９月学校が２学期に入りました。

しかし、家への１泊外出は認められるようにはなりましたが、学校は真横にあるのに感染症が怖いとのことでかよえず。

実家に帰ったついでに、いつまで続くかわからない入院のために、本屋に行ったり、手芸品屋に行ったりおもちゃ屋に行きジグソウパズルを買ったり、していました。

母親がいつも車で本屋の近くのスーパーに行っていたので、歩いて本屋に行くのですが足が重く少しの段にもつまずくことがあり、ひざの傷はたえませんでした。

１０月に入り、１日１時間なら授業を受けにいっていいことで外出許可をもらい、毎日ではありませんが、通うようになりました。

学校に行った日はいろんな先生に宿題をもらい病院帰って来ていましたが、中間テストは受けれませんでした。

１１月６錠までおち、経過良好、退院。

がっこうはやはり数時間だけ。

１２月期末テストには出れ、入院中や、退院して数時間しか行ってませんでしたが、宿題を出していただいせいか、入学当時より点数がよかったです。

退院後最初は１週間ごとに病院に行っていましたが、２週間後と一ヵ月後と伸びました。

体育の授業はいつも見学。体育の先生の配慮でかたずけをすれば２をくれるとのことで雑用してました。

学校がわの理解もありもあり、留年せず卒業。

高校を出てからは他県の短大へ。

本当は看護学校に行きたかったのですが、体力面、病気の経過をまだみたいとのことで断念。

１人暮らしには支障もなく、他県に進学したということもあり、病院は変わりました。

薬が終わったのは短大２年に入った頃。

短大卒業後、今ちょうど３年目。

１年に一回の通院になりました。

今では介護の仕事をしています。

今思うことは、高１の時の体育の先生が気づかなかったら、今でも入退院を繰り返していたかもしれません。

そしてこんな仕事もできなかったでしょう。

いろんな方の体験談を見るとまたなることもあるようなので、変化には敏感でいたいと思っています。

 

薬の副作用

白内障（眼科に通っていましたが自然に治りました。）

いまはヘルニアと葛藤中！！

2005/03/10

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