病名：多発性筋炎（発病時はＳＬＥ）
病歴：１６年と半年くらい
性別：女性
現在：高校卒業後より某百貨店で働く３４歳。独身。
１９８８年 秋
原因不明の微熱・むくみが頻繁におこる。近所の内科で調べてもらうが検査で異常は見られず。
・・・１１月から年末までギフトセンターで毎日残業の日々。
１９８９年 ３月
あちこちの関節が痛い。微熱も数週間下がらない。むくみもひどい。
・・・だけど研修で御殿場に泊まりで行かなきゃで、この時が一番辛かったと思う痛みをこらえて寒い中１０キロ歩いたり、数時間立ちっ放しだったり・・・
結局、研修終ってから出勤できなくなってしまいました。関節が痛かったので小さい頃からお世話になっていた接骨院の先生に相談したら
「これは詳しい検査した方がいい。リウマチかもしれん」と言われ都立Ｆ病院で調べてもらう。この頃から、ほとんど寝たきりで自分で着替える事さえままならず痛い痛いと言う私に家族の者はただオロオロするばかりでした。
２週間後、都立Ｆ病院の検査結果がでました。先生は 「あなたは全身性エリテマトーデスという病気です。すぐに入院しなければいけない状態ですが
この病院には今空いているベッドがありません。他の病院を探してください。」と言いました。
聞いたことない病名に「えらい事になってしまった・・」と思いつつ身体が動かない私。
「入院させる病院を探さなきゃ」と親戚・知人に電話をかけまくる母。
１０日ほど経ってようやく入院できる病院を見つけることができました。
入院してすぐプレドニン５０ミリから治療を開始。むくみがひどいので利尿剤も。
１ヶ月も経たないうちに、むくみも痛みも熱も嘘のようにひいていきました。代わりに顔がムーンフェイスでパンパン！
視神経まで圧迫して涙はでるわ痛いわで顔にシップを貼ったこともありました（笑）
４ヶ月入院してプレドニンが２５ミリになった時点で退院。 ・・というか無理やり退院させてもらいました。始めての闘病と副作用で精神的にかなりまいっており、毎日睡眠薬を服用している状態だったので。
１９９０年１月〜
今思えば、少々無謀だったかなと思いますが正月明けから仕事に復帰。
プレドニンは確か１５ミリ。 始めは３〜４時間程度で、プレドニンが少しずつ減る徐々に勤務時間を延ばしていきました。
２年後位には他の人とほぼ同じ勤務をし、残業もしていました。 けっこう無理していたかもしれません。関節の痛みをボルタレンで消して仕事に行ってました。
１９９３年 夏
この頃、身体の異変に気づく。 身体が重い、だるい。モノが持てない、しゃがむと立ち上がるのがきつい。 ヤバイと思いつつ、主治医に報告してなかった。入院するのが嫌で。
１９９３年１２月
風邪でもないのに１週間くらい発熱が続く。身体が重く動けない。
覚悟を決めてＨ病院へ。〜やはり即入院。
ここで病名が変わる。「多発性筋炎」
１９９３年１月
Ｈ病院入院中、同室の方から情報を得て 都立Ｋ病院に転院して治療を受けることにする。
転院し、あらゆる検査の後にプレドニン６０ミリから治療スタート。
１９９３年５月
プレドニン２５ミリで退院。
ここでも心療内科を受診しつつの入院でした。
入院中、背中に激痛が走ること数回。Ｋ病院の整形で診てもらうが原因不明。
同じ頃、身長が縮んでいることに気づき医長に訴えるが、笑って済まされた。
退院後はＭクリニックで治療を続けました。
そこでは筋力が落ちているから痛いのだと「ダンベル体操」をやるように言われた。
体操なんてできるレベルじゃなかったから結局やらなかったけど、数年後、現在通
院中の病院で激痛の原因が圧迫骨折のためだったと判る。・・ダンベル持たなくてよかった。でも結局、身長は１０ｃｍくらい縮んじゃいました。
なにが悲しいって、既製の服が着られないって事。どれもこれも着丈が合いません。
このときも入院してから１年ちょっとで仕事に復帰。でももう二度と長期入院はしたくなかったので、ずっと４時間程度の勤務にさせてもらった。１年以上も休んだあげく、人の半分しか働けないのになんとか辞めずにすみました。しかも入院前と同じ部署で。本当にありがたかったです。
１９９６年８月〜
Ｍクリニックが遠いし、休日具合が悪くなっても連絡とれない病院だったので
家からわりと近い、国立Ｍ病院に転院することに。
１９９７・８年頃
右足首の痛みがひどいので整形でレントゲンを撮る。
「距骨（きょこつ・・足首の骨）無腐生壊死」と診断され、手術も勧められたけど断りました。
現在は痛みもほとんど無く「温存」状態。
足首だけでなく膝の状態も決して良くはなく、いつ崩れるかハラハラドキドキ。
２０００年８月
足の広範囲に血のにじんだような紅斑ができてしまい、検査もかねて１ヶ月の入院。
シェーンライン・ヘノッホ紫斑病という病名でした。
２００１年９月
部署異動の辞令があり、勤務時間は同じままでも今までとは全く違う内容の仕事をするようになる。
自分では気づかないうちにストレスで疲れていたみたいです。
約１ヶ月の研修期間を終えようとしていた休日の朝、起きたら胸が痛くて呼吸できない。筋肉痛？と思ったけど身に覚えが無い。
時間が経つにつれて、熱も上がってきた。痛くて動けない。ただ事じゃぁないと思い、夕方仕事から帰った母に病院まで連れてってもらう。 案の定、即入院。
「間質性肺炎」と診断されました。
プレドニンは７ミリまで減っていたのに２０ミリに増量。このときも約１ヶ月入院。仕事もこの日からずっと休むことに。
２００２年１０月
プレドニンもだいぶ減って、そろそろ仕事に復帰できるかなぁと思っていた頃
、病院へ自転車で行った帰り、車にぶつけられる。
交通事故。
自転車から落とされてしまった衝撃で、むちうち・肋骨３本骨折・頭その他数箇所の打撲。
救急病院で処置の後、帰宅したら発熱したので 翌日Ｍ病院の主治医に連絡してから病院にいったら、「念のため入院しましょう」結局、１ヶ月入院する事になってしまいました。
２００３年１２月
２００１年からずっと休み続けている仕事も、有給休職の日にちがなくなってしまったので
１日より仕事に復帰しました。（また今までとは違う部署）休みは皆さんと同じ８日間ですが、勤務時間は４時間。また、産業医の先生と相談する事ができたのでレイノーが出るのとラッシュを避けて出勤できるようにと
出勤時間を今までより１時間遅くしてもらう事ができました。 お陰でこの冬は、出勤時にレイノーが出るのは少なかったです。
２００４年３月
勤務を再開して１ヵ月後と３ヵ月後、採血をしました。
ＣＫは勤務再開前が７４で、１ヵ月後６１→３ヵ月後７８ と 今のところは影響ないみたいです。
他の検査の結果も、大きな変動がなくてホッとしているところです。
でも、気をよくしていると、また何が起こるか分からないので注意しながら生活していきたいと思っています。
'04.04.06
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