がむらすたんさん 皮膚筋炎

病歴=27年
性別= 男性
年齢=29歳


千葉在住の29歳・男性・皮膚筋炎です。
3歳の時に発病して初診は癌と言われました。

多発性筋炎・皮膚筋炎はよく癌と間違えられやすいみたいですね。

急性小児皮膚筋炎らしくプレドニンを投与するまでの時間が掛ったみたいでかなりの筋肉が破壊されたみたいです。

昔はよく皮膚筋炎にありがちな発疹と筋肉の石灰化により傷口が膿んで高熱と痛みに苦しみました。

今は身長148cm、体重26キロで骨と皮状態(@@;)
リウマチも被っているみたいで手足の伸縮も困難で膝が曲がらず、右腕も曲がったままで、こけても立つ事が出来ません。

仕事は住宅メーカーで図面のトレースをしてるんですけど去年の暮れに慢性腸炎と気管支炎で入院してしまって今は自宅療養中。

会社には継続して仕事が難しいので在宅就労の希望を出しでる最中です。
最悪解雇かも状態。。。

日常生活にはほとんど問題はないけど週に3回ホームヘルパーさんに来てもらっています。

皆さんへアドバイス出来ることは無いと思うけどかなり若い頃から経験してるんで色々お話したいな。

'04.03.21

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