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2009年(平成20年)

 

 

6月23日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は血液検査なし。
6月9日に撮った手のレントゲンを確認。

 

(クリックすると大きな画像が見れます。)

リウマチの変形はなく、皮膚筋炎の関節炎(変形性関節症)とのこと。
骨と骨の間の軟骨がかなり減っていて、右手の薬指の第三関節は骨と骨がくっついているといわれました。

 
でもぜんぜん痛くないし、腫れてもいないいんですけど^^;

 

親指の付け根、手首の上のでっぱりも皮膚筋炎の関節炎の症状だそうです。

 

呼吸機能検査の結果はこちら

2009年6月16日  肺活量75.9%   DLco47.4%
2008年9月17日  肺活量76.5%   DLco76.0% 
2008年7月25日  肺活量79.0%   DLco58.8%

息苦しいはずだ。DLco47.4%だもん。過去最低です(-_-;)

6月11日に空気清浄機を購入し、窓の開けっ放しをやめてから少し咳が減ったような気がすると主治医に報告。

その頃から夫の空咳がはじまり、最近は微熱が続いているのでちょっと心配です。病院へは行ったのですが1週間様子見で咳止めを処方されました。主治医に報告したら「結核ではないと思うけどど、念のため。」と次回の血液検査で結核の検査も入れました。


次回の外来は4週間後。


今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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6月16日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は呼吸機能検査。

口で息をするのが苦手なので、病院までの道のり、
車の中で必死に口呼吸の練習をし、
診察室の前でも待ち時間にひたすら口呼吸の練習。

検査前にちょこっとトイレに寄ったとき、鏡の中にはカチンコチンの形相の私が…。
まるで閻魔さまに審判を受けに行くとしたらこんな顔?みたいな^^;

呼吸機能検査、一度失敗してもう泣きそうで帰ろうかと思ったけど、
なんとか頑張りました。

咳は楽だったのに息苦しかったので、
きっとかなり悪くなっていると思います。

 

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6月9日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日は朝から体が痛い。CRPも0.62と高かったのはそのせいか。

 

手をグーにした時、

山になる関節がリウマチっぽく腫れているし、

 

左手首のコブは大きく育っています。

今まで腫れがなかった右手の手首もうっすらと腫れてきました。

一年ぶりに手のレントゲンを撮ることになりました。

呼吸は2週間前のKL-6も4週間前が1200くらいで、2週間前が1230とあまり変化ないものの高いことに変わりはないので、ついに苦手な呼吸機能検査の予約が入りました。
来週の火曜日16日です。咳が出るので上手にできる気がしません(^_^;)
怖いよ〜ん(;一_一)

最近、頭まで軽くしびれが気になるときがあると報告したら、首のMRIの予約を入れてくれました。 一番早くて7月13日。MRIは混んでいますね〜。

ウチは国道沿いで埃だらけの部屋でおまけに掃除機がマメにかけられないのですが、最近、いきなりスイッチが入ってしまい空気清浄機が咳に効くかもと閃いて、(今まで何故気づかん^^;)主治医に話したら「そうですね、ハイパワーのやつを是非買ってください。」と言われました。5年ほど前に空気清浄機を買ったのですが、当時のものはパワーも弱く、あまり効果があるのか疑わしかったのでしまいこんでいたんです。でも最近のものはかなり性能が良くなったようなので今が買い時なのかもと…。(いや、やっぱり遅すぎ?(^^ゞ)

息苦しく、痛みも復活ぎみとよい感じがあまりないので「プログラフ+セルセプト」はあまり効いてきていないのかもしれません。でもまだまだ諦めませんよ。私の脳をだまくらかして絶対に効果ありの状態にして見せるのだ〜ヽ(^。^)ノ

帰りに手のレントゲンを撮りました。
次回の外来は2週間後。

 

おまけ。

太い脚で恐縮です^^;

左ひざの腫れはちょっと進んでるかな。
右ひざも少し痛みが出てきているので、腫れてるかも。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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5月26日(火) 検査時系列報告書はこちら

今日はとぉ〜っても待ちました。
ああ、しんど。

前回の診察時も息苦しさがあったけど、その後も結構つらかったのでマジでヤバいんでないかい?っと、ちとビビり気味で今日の日を心待ちにしていたのですが、どういうわけかここ2,3日、体はダルダルでけっこうつらかったけど息はチコっとばかりマシになっているようないないような…、なんじゃそりゃ^^;

てなことを主治医に報告。

肺の音、胸の音を聞いてから、久々にパルスオキシメーターを(たぶん3回目^^;)右手の親指で計測したら96。

前回撮った胸のCTをチェックして心臓の太い血管(2〜3センチくらいあるからびっくり!)、血液の出口と入口みたいな説明をしてくれたんですが、(大動脈と肺動脈かな〜^^;?)を比較して説明してくれたんですが、入口の方が普通の人よりのちょこっとだけ広いような感じがあると…。で、長く間質性肺炎を患っていると肺高血圧症になる場合もあるからということで、心臓のエコーの結果をチェック。その結果、三尖弁に逆流がない(マイナスというのを確認して、肺高血圧症の疑いが晴れました。やれやれ、今のところは大丈夫ですがこの先いつならとも限らない^^; でも最近は肺高血圧症は4種類くらいお薬があるそうですから、昔と違ってそう深刻になることもないようです。

CRPが0.85と高かったんですが、じつは昨日、体中が痛くて微熱もあり(37度まではないんだけど)一日中つらかったので、きっとそのせいだということでした。

カルテのシステムが変わって検査時系列報告書もフォームが変わってしまい、前回のと比べてデータがでてこなくて、今回からスタートみたいになっていました。主治医も操作しづらそうだった(^_^;)

気になるKL-6はここのところ849→1020と上昇していて、今日は4週前のデータが出ていたのですが1200くらい(うろおぼえ^^;)でまたまた上昇。

いくらここ2,3日は息が楽なような気がするといってもやはり気になるので、また二週後に外来予約を入れました。

さて、私の肺は少しは良くなったのかしら。やっとプログラフとセルセプトの効果が出てきたかな…。以前ネオーラルからプログラフに変更したときも半年くらいかかっってやっと効いてきたと喜んでいたらその効果もすぐに消えてしまったという苦い思い出があるんですが、今回はセルセプトもあるので期待しますよん!(^^)!

 

家に戻って宝の持ち腐れの「インサイドヒューマンボディ医学大百科」の「人体アトラス編」で心臓関係をチェックしてみましたが、なんとなくわかったようなよくわからないような…(^_^;) 

絶対に医者にはなれない残念な頭脳のワタシです〜(;一_一)

 

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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4月28日(火) 検査時系列報告書はこちら

ここのところ息苦しさを感じて「ヤバイ?^^;」と思っていたので今日の外来はそれがメイン。

・診察前の採血のときの血の色は悪くなかった。(動脈血じゃないからあてにならない?^^)

・久しぶりに肺の音を聞いた主治医ですが、ひどい音がするわけでもないとのこと。

・先月撮ったレントゲンの結果を見てもとくに悪くないようだと言われた。

・急きょCT検査を入れてもらって結果を見たが、昨年8月の画像と比べて進行しているようには見えない。

心エコーの結果も全く問題ない。

てな具合。

大嫌いな呼吸機能検査もこんな状態だったらしょうがないと思っていたのだが、主治医的にはまだ大丈夫と思ったのか予約は入れなかったみたい。

でも先月のKL-6の結果は、やはりもっと悪くなっていたから (852→849→1020) 今回だって結構悪いはずだと思う。(次回結果が楽しみだ(^_^;))

で、良くわからないけど、セルセプトが元に戻って1000mgになった。
しびれが強くなったと報告したからかな…。

帰りに寄った薬局で薬剤師さんが「最近ネオーラルからプログラフ+セルセプトに変わっている患者さんが増えてきましたよ」と教えてくれた。この治療法が主流になっているようだ。まあね、なんでもいいから効いてよね、ってことなんだけどね^^;

心エコーの結果が問題ないといわれ安心もしたことはしたけど、じゃ〜この違和感はなんなんだ、ってなことでもあるわけで…。筋肉?肺?神経?

まあなんでもいいけど体中しんどいことにかわりはない。とはいっても以前のように痛み止めを飲んでいたころに比べれば天国だ。あの地獄に比べればなんだって天国なんだけどね(^_^;)

次回の外来は5月26日(火)。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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4月14日(火)

心臓のエコー。

ここ数回連続して女性の技師さんです。
女性には女性の技師さんをという配慮はうれしい ♪

待っている時、携帯電話に関してのアナウンスがあった。
通話はダメだけどメールはマナーモードでオーケー、みたいな。。。

ほんとか?

だったらありがたいな〜、と思いながらも確認しないできちゃった^^;

 

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3月27日(金) 検査時系列報告書はこちら

先月お騒がした帯状疱疹疑惑は結局なんともなく、
大騒ぎしてすみませんでした。

でも神経は以前よりも敏感になっているようで、
帯状疱疹の後は右も左もウズウズピリピリ感が強くなっている。

足の方も、左あし全体が重く鈍くいたみ、足先のしびれも増していて、
右足の方まで鈍く痛むようになってきたし、足先のしびれも強くなっている。

とにかく薬が変わってから毎日だるくてだるくて、1日ゴロゴロしている状態が続いている。

そんなことを主治医に報告。

「息切れはどうか」と聞かれ、「あまり良くなっている感じはもてない」と私。

で胸のレントゲンを撮ることになった。

「関節の痛みはあまりないようだね」と血液データを見ながら主治医に言われ、
「痛くないわけではないけど、痛みがとくに強くなった感じはない」と私。

「心臓のエコー、撮っておこうか。」と主治医。

そういえば先日、胸の中心がつりそうになって、
こんなとこもつるんだなぁと思ったんですけど、
心臓かもしれないってちょこっと思ったりして」と私。

「肺疾患があると心臓もしっかり診ていかないとね」と主治医。

家に戻って血液データをゆっくり見たらBMPがいつもの倍になってたから、
それで主治医は心臓のエコーをと思ったのカナ?などと思ったりして…^^;

「薬、増やすのどうしようか。」と主治医。

「増えるの期待してたんですけど」と私。

「じゃ、セルセプト4錠から6錠に増やそう。朝食後3錠、夕食後3錠ね」と主治医。

私はホントはプログラフを増やしてもらいたいと思っていたのだが、
主治医の口からはセルセプトがでたので、何も言わず「お願いします」と言った。

前回、プログラフの血中濃度をみるのにネオーラル同様朝飲まないで行ったら、
プログラフは血液検査の2時間前に飲んでくださいと言われたので、
今日は緊張してキッチリ2時間前になるように調節した。
とはいえ検査のこみ具合で若干前後するだろうな〜と思っていたのだが
ナント、 ちょうど2時間後に採血できた♪
こんな偶然ありえね〜!(^^)! 
でも残念ながら検査の結果は診察に間に合わなかったみたい^^;

そして、プレが1mg減って10mgになりました♪

診察後に胸のレントゲンを撮り、14日(火)に心臓エコーの予約を入れて帰りました。

次回の外来は28日(火)。
ちょっと心臓かもという思いが強くなってるからエコーの結果が楽しみ(?)です〜^^;

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 10mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠 2mg 
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後3錠 夕食後3錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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2月20日(金) 検査時系列報告書はこちら

一昨日から左の以前帯状疱疹をやったところがなんだかうずがゆく、
昨日は一か所赤い発疹をみつけた。

どーもそこが痛がゆい。

でも他には発疹もないし、もし帯状疱疹だったら発疹が出る前に
鈍い痛みがあるはずなのだがそれもない。

診察室では開口一番そのことを告げて患部を診てもらったのだが、
主治医も「この発疹はどうかな〜」とビミョー^^;

ネオーラルからプログラフに変え、セルセプトを初めて6週間。
全体的にピリピリしているしひょっとしてということもあるので、
ポチポチ発疹が出てきたら飲むようにと、
バルトレックスを1週間分処方してもらった。

もし帯状疱疹ならば3回目だ。
左わき腹は前回(2007年6月)とても軽くすんだので、
今回も大したことないと踏んでるから余裕だ(^_^;)

プログラフの血中濃度が低すぎるとのことで飲んだ時間を聞かれ、
ネオーラル同様朝飲まなかったといったら、
プログラフは血液検査の2時間前に飲むようにと言われ、
前回、ちゃんと説明しないですみませんと謝ってくださった。
いえいえ、そんな。センセいんですよ(^^ゞ

しかしなんですな〜、昔服用していた時はそんなこと言われた記憶がないんだけど…。
まあ何も言わないでおいた。

そして、プレが1mg減って11mgになりました♪

 次回は5週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 11mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠  
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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1月30日(金) 検査時系列報告書はこちら

前回、総コレステロール値が高かったのでこの3週間、毎晩の晩酌を止めたのだ。で、今日はその成果が確実にあったのでありますぅ〜ヽ(^。^)ノ

血液検査データを確認した主治医の開口一番、「コレステロールかなり減ってるよ。すごいね。」

前回、総コレステロール値が300から今日は203(基準値120〜220)まで減ったのだ(^^)v。

年末年始飲みすぎたので前回のデータがかなり異常だったとは思うんだけど、
ちょっと気をつけるだけでこんなに違うんだな〜と実感^^;

ネオーラルを中止してセルセプトとプログラフ開始から何か変化はないかと聞かれた、大きな変化はあまり感じないないと答える私。

しかし、ネオーラルをいきなり中止しプログラフを開始しても効いてくるまで3か月かかるわけで、3か月は薬切れになるってことはないのかと聞いてみた。

主治医の解答。

「ネオーラルもプログラフも同じところに効く薬だから効果は移行すると考えていいと思う。」と。

ええ?、そうなの?

ま、いいよ。

効果を信じて精進します!(^^)!

この3週間の変化はしびれと神経痛と咳が少し進行している様な気がするんだけど。。。

「関節痛はどう?」と主治医。

関節痛は特にひどくなった感じはないです。」と私。

家にもどってゆっくり血液検査データを確認したら、白血球数は高いし(11.4)、血沈も高いし(26)、CRPも高かった((0.33ちょっとだけどね^^;)からなんだと納得。

特に問題もなかったようだからセルセプトを増やしましょうと主治医。

セルセプトが2mgから4mgに増量です。

「セルセプトが効くといいね。」とのやさしい主治医の一言。

ありがとさんです〜、大丈夫、私、絶対効きます!(^^)!

ええ、私が結果を出しましょう〜(^^)v

 次回は3週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠  
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後4錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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1月9日(金) 検査時系列報告書はこちら

 年末年始、飲みすぎた^^; 血液検査の結果は正直でありました。総コレステロールが300(基準値120〜220)、LDLコレステロールもHマークがついて156(基準値65〜139)。おまけにγ-GTPも57(基準値4〜36)だ。 はい、飲みすぎシール貼られましたデス(;一_一)

 前回同様、今回もCK値が109といつもの倍。まあ基準値以内だから気にしなくてもいいけど。そして今回はカリウムが高かった。「最近、あちこちピクピクするんですけど…。」と言ったら「どちらかというと高い時よりも低い時にピクピクするようなことがあるようだけど…。」と言われた(^^ゞなんかミネラルバランスがくるってるみたいで、足もつりそうだし、静電気も今年はひどい。ここ3〜4年はバランスが良かったんだけどなんでかなぁ。

 ネオーラルをプログラフに変更して新しい免疫抑制剤のセルセプト(MMF・ミコフェノール酸モフェチル)も開始することになった。前回の診察時には最初から一気に薬を変えるのは心配なので、まずネオーラルとセルセプトを始めて、そのあとネオーラルをプログラフに変えようという話がでたのだが、主治医も私もそんなことは完全に忘れていて、「ネオーラルをプログラフに変えてみるという手もあるんだよね。」などと主治医が遠慮がちにいうので、私が「プログラフに変えてみたい気持ちになってます。」と言い、「サイトメガロウイルス抗原」の結果を見てからということだったが一気に変更になった。様子を見るためにまずはプログラフ2錠(2mg)、セルセプトも2錠から始めることに。

 次回は3週後。

今までの大雑把な検査データはこちら

飲んでいる薬

プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg  8.2円

朝食後 12mg

ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 朝食後1錠 
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 朝食後1錠 
プログラフカプセル1mg(免疫抑制剤)905.2円 朝食後2錠   (1日2錠2mg)
セルセプトカプセル250(免疫抑制剤)326.7円 朝食後2錠  
バクタ錠(感染症予防) 94円 朝食後1錠 
   

 

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