8月8日(金) 今月の検査時系列報告書はこちら。
呼吸機能検査の結果はやっぱり悪かった。データはこちら。
昨年の7月6日にやった検査では肺活量が83.1% DLcoが63.1%。今回は肺活量が79.0%DLCOが50.7%かな?^^;どれがDLcoだったけ?
肺機能検査報告書の自動判読のコメント欄には「 スパイログラム上、拘束性障害があります。すべての肺気量が減少しています。△N2が増加し、ガス分布の障害が疑われます。DLcoは低下し、肺胞レベルの拡散機能低下が疑われます。Chest XP. 血液ガスなどを参考にしてください。」 と書いてあった。
2月に撮ったCTと比べてみると、左下の腺維化している部分の「のうほう肺」が進んでいるそうだ。息苦しさはやはり根拠があったのね^^;
救急でCTの検査をし、家族中が風邪をひいていて、そのかぜがなかなか治らないと言ったら、感染症の疑いがあるので、血液検査も新たに受けた。時間はかなり遅い時間で、CT検査での更衣室は掃除の最中、血液検査の部屋は誰もいなくて、しーどさん、2回目ね。さっきもいらしたものね。と声をかけられた^^;診察眼の血液検査ではいつもあたりたくないと思っていた人にあたってしまい、けっこう痛かった。2回目はいつもはみない、やけにタバコ臭いおぢ様だった。腕を変えて採血してもらったけど、今は両腕の採血部分が痛む。
来週、血液検査の結果を見にまた受診する。検査項目は「β.D.グルカン」というヤツで、感染症にかかっているかが分かるそうだ。この結果が黒だったらプレドニンの増量よりも、ブレディニンをネオーラルと併用しようか、みたいなことをいわれたので、「ブレディニンは昔使ったことがありましたけど、すぐに止めましたよね。なんでやめたんでしたっけ?」と私。「あんまり効かなかったんじゃない?」と主治医。主治医がパソコンに打ち込んでいるメモを読んだら、「ブレディニンパルス」という文字が見えた。使い方が違うということかな。
家に戻って病友さんに外来報告をしたら、「確か、ブレディニンで神経症状がでたんじゃなかった?」と教えてもらった。持つべきものは病友さんね♪そうなのだった。指で顔を触ると、微妙に思っている場所とずれてしまう症状がでて、小脳のMRIを撮ったような気がする。確か結果は異状なし。来週、主治医に言ってみようっと。
でも、息苦しさは家族が風邪をひく前から始まっているから、感染症の心配はないと思うんだけどな。ネオーラルの血中濃度はちょうどいいので、これ以上は増やせないと言われた。以前、血中濃度が低いときには「増やせないこともないけど」と言われたんだけど、今は無理みたいだ。何で肺炎が進行したんだろう。どうやって肺の進行を止められるんだろう。肺友さんが「これ以上進行しないように、新しい治療を試す入院をする」と言っていた。詳しく聞いてみようかな。
ここ3日くらい、痛みは落ち着いていて、CRPも0.20と前回の0.91よりも下がっていた。CK値は51。肺はKL-6が642→733→805→754→833→857。やはり徐々に上がってきている。今回はどのくらい上がっているのかな。来週にはでないのかな。
痛みが強くなっているということで、プレドニンを10mgにしようかという話が出た。本当は自分から主治医に泣きつこかな〜と思ったりもしていたのだが、いざ主治医に言われるともうちょっと頑張ってみたくなったので、次回まで保留にしてもらった。
また、前回撮った膝と手のレントゲン結果を見るのを忘れてしまった。ま、変わりないから見なくてもいいけど^^;
特定疾患の更新書類の保健所提出最終日だったので、提出するつもりで家を出たのだが、結局間に合わなかった。郵送しなくちゃ。
次回の外来は8月15日(金)。
今までの大雑把な検査データはこちら
飲んでいる薬 |
プレドニン錠(ステロイド) 5mg 9.7円
プレドニゾロン錠1mg 8.2円 |
朝食後1錠 5mg
夕食後1錠 1mg (一日換算6mg) |
ボナロン錠35mg(骨粗鬆症)847.8円 |
1週間ごとに朝起きてすぐに1錠 |
ワンアルファ錠0.5(ビタミンD) 58.1円 |
朝食後1錠 |
ニューロタン錠50(血圧) 104.9円 |
朝食後1錠 |
ネオーラル50mgカプセル(免疫抑制剤・肺に)569.3円 |
朝食後2錠 夕食後2錠
(1日4錠200mg) |
バクタ錠(感染症予防) 94円 |
朝食後1錠 |
おくすり110番

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