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12月14日（金）　今月のデータはこちら。

　左足全体の神経痛がつらい。どこかが痛いとかではなく、全体が重く鈍くだるく、息子に踏んづけてもらうと気持ちがいいので、息子たちが椅子に座っているとその下にもぐりこんで足で踏んでもらっている。まったくうっと〜しい母だ(^_^;)　

　左ひざは相変わらず腫れている。ちょっとした拍子に「グギッ」とくると激痛が走るが、何もないときはまったく痛みはない。でも激痛が怖くて歩くときは足を引きずってしまう。きっと腰に負担がかかっているよな〜。神経痛にも影響あるよな〜。

　今日の外来では主治医にプレドニンかネオーラルの増量をお願いしようと思っていた。この膝を元に戻すにはそれしか方法が思い浮かばないのだ。でもいざ主治医を前にすると「増量はやっぱり嫌だな。なんとかごまかしているうちに良くなってくるな〜んて調子いいことが起こらないかな〜。」などと思っていると、なんと主治医から「プレドニン減らそうか。」などと言われてしまった。ああ、プレドニン減量を主治医の口から聞いてしまうと、もう、顔が小さくなりたいという誘惑から逃れられない。元気よくにこやかに「はいっ！」と言ってしまった。なんてこった。膝よりも顔を選んぢまったよ〜(^_^;)

　主治医に「私、7mgって発病以来初めてなんです。最低で7.5mgまでしか減らせなかったから。」といったら主治医は「え〜、そうだっけ。」と驚いていた。でも「そのときはネオーラルは飲んでいなかったでしょ。」と言われ「はい。」と私。そのときとは今の主治医の前の主治医のときだ。

　総コレストロールが先月から急に高くなったので、主治医に何か心当たりはないかと聞かれ、

私「ぢつは、先月から急に日本酒モードに入ってしまい、 毎晩、熱燗で晩酌が始まったんです。食事の変化といえばそのくらいしか思い当たらないです。」

主治医「僕も毎晩熱燗で晩酌してるけどコレストロールは１６０くらいだよ」

私　「では実験的に次回の外来まで日本酒を封印してみます。でもお正月は飲んじゃいますけど(^^ゞ」

主治医「お正月は飲んでいいよ。」

いや〜、のん兵衛は話が通るからいいね♪

　いつも総コレストロールしか調べていなかったので、次回は悪玉と善玉、わけて調べることになった。楽しみ楽しみ♪

　次回は6週後。

　さて、この写真はお風呂上りの写真です。左ひざに以前はなかった赤みがある。「グギッ」が続いているから炎症が起きてるのね。なのに、さっそく今日からプレドニンを１mg減らしてしまった。「顔が小さくなりたいホルモン」で脳内を充満させて、気合で膝の腫れを治める作戦でいくぞ！おたのしみがないとがんばれないからね♪（？なんか間違ってるような気もするけど、そんなの関係ね〜♪おっぱっぴヽ(^。^)ノ

今までの検査データ

おくすり１１０番

11月27日（火）　今月のデータはこちら。

　かゆみはすっかり治まった。いったいなんだったのだろう。

　左ひざの水を抜いた頃から左足全体が重くだるい。感染症にでもなったのかと焦ったが、どうやら神経痛のようなのだ。思い起こせば2年前の2005年11月。左側のお尻のほっぺに激痛が走り大騒ぎしたことがあった。整形でMRIを撮り、何人かの先生に診てもらったがけっきょく決めてはなく、たぶん坐骨神経痛だろうということで、どんなに痛くても処置なしの放置プレイなのであった。あの時はいったいどうやって良くなったんだっけ？とブログや通院の記録を読み返してみたが、ゴッドハンドやマダムに頼ってじたばたしたあげく、だんだん痛みが楽になっていったような。。。今思えば、日にちが薬かな〜^_^;今回の痛みは激痛でもなく、痛み止めを飲むほどでもないけど、泣きたくなるくらいつらい。な〜んかもう辛抱するのが嫌になった。ず〜っと頑張ってきてやっと快適な体が手に入ったと思ったのにまたか、うんざり、もうやだ。いつも強気のワタシが今回はたいした痛みでもないのに気持ちが萎えてしまっている。

　主治医は2年前のことを覚えていてくれて、過去のデータを見直してくれた。神経痛に効くノイロトロピンを処方しようかといってくれたがどうせ効かないからいらないと言ってしまった。、「何もできなくてごめんね」と言ってくれた。その言葉だけでいいよ先生。

　CRPは0.03とまったく炎症反応がない。左ひざだって結構痛い。手の違和感もかなりあり、手首も痛くて、食事のさい、箸を口に運ぶときの手首の返しがつらい。

　13日に撮ったレントゲンの結果を見た。「キレイだね〜」と主治医。軟骨は磨り減っているがリウマチの骨の破壊はまったくないといわれた。この曲がった指は変形性関節症か？左ひざもやはり軟骨が磨り減っているが破壊はないとのこと。

　CK値は４８。筋肉がないからCK値も低いのだろうということで、NHKのテレビ体操を毎日やるように言われた。「座ってやるやつもありますよね。あれでいいんですか？」とワタシ。「いや、しーどさんはちゃんと立ってやって大丈夫です。」と主治医。でへっ、甘やかしすぎね(^_^;)

　この神経痛だって運動不足で骨を支える筋肉がないからこうなったのだと思う。総蛋白もアミラーゼも低いから、もっとたんぱく質を摂らないといけないのだ。毎晩晩酌してぐーたらしているからこんなことになったに違いない。自業自得だ。そろそろ戦闘体制に入らないとヤバイ。へこんでいる場合じゃないのだ。

　次回は12月14日金曜日。

今までの検査データ

おくすり１１０番

11月16日（金）　　予約外外来

13日の予約外受診のあと、なんだか体中がかゆいのだ。見た目もうっすらと赤いような…。しかし、蕁麻疹というほどでもない 。このまま様子を見ていて治まるならいいが、土日をはさんでひどくなるようだと困る。今日は午後から主治医が外来に出ている日なので、思い切ってまた受診してしまった。

顔も赤ら顔になり頭までかゆい。あんなとこもこんなとこもぜ〜んぶビミョーにかゆいかも？みたいなかゆみだ。

顔の赤みを診てもらおうと、いつもは化粧バッチリなのだが、今日はすっぴんで行った。しかし、すっぴんをみたこともない主治医だ。「顔が赤いんです。」と言われても比べようもないよなぁ^_^;

主治医的にはそんな副作用は効いたことがないとのことで、念のための内服薬を処方してもらった。

「ゼスラン」3日分と、ひどくなったらと「セレスタミン」を3日分。

ああ、どうかこのまま治まりますように。

左ひざの腫れはだいぶ小さくなった。

床に足を伸ばしている状態。

いすに腰掛けてる状態。

注射のあと。

でへっ、ばけものみたい^_^;

立つとモモの筋肉が何もないのでお肉が下がってこんな状態になっちまうのだ(>_<)
左ひざはやっぱりまだ腫れている〜┐(￣ヘ￣)┌

そしてな〜んか、神経痛っぽく左足全体が重くだるい。。。。

11月12日（火）　　予約外外来

前々から腫れていた左ひざが大爆発。

11月8日の写真

この写真の２、３日前くらいから膝の外側にひょんな拍子に「ぐぎっ！」っと激痛が走ったことが２，３回あった。それから腫れが進んででこんなに膨らんでしまったのだ。

次の日は午後から主治医が外来に出ていたので受診しようと思ったが、一時的なものかもしれないのでと様子を見ていた。しかし、日に日につらくなり、左半身全体が重く鈍く、起きているのもしんどくなってきたのでついに予約外で受診した。

10時10分に駐車場に着いて、名前を呼ばれたのは1時10分。なんと3時間もかかった。予約外なので最初に看護師さんの問診があるのだが、体温計を渡されて熱を測ったら36.7度。「どうされましたか？」と聞かれて「今までも腫れていたのだが急に腫れがひどくなったのでどうしたことかと驚いて来ました。」と答えた。このときに「痛くて痛くて座っているのがつらい。」と一言言えばもっと速かったかも。以前、右わき腹に2回目の帯状疱疹が出て予約外で受診をしたときはもっと速かったような気がする。今回はじっとしていれば激しく痛むことがなかったので、特に痛くて仕方がないとは言わなかったのだ。失敗(^_^;)

やっと名前を呼ばれ診察室へ。
膝を診てもらって、水を抜くことになった。

まずは消毒。
膝の周りにイソジンを塗り、その上からまた違う何かを塗ったらイソジンの色が消えた。

私「痛いですか？」

主治医「痛いです。」とあっさり一言。

痛みに弱い私はその一言で大緊張大会。主治医が注射の準備をしている間、手で顔を覆い、注射針を見ないようにしていた。でもたまに薄目を開けて進行具合を確認^^;

ついに針が刺さる。

チクッとして鈍い痛み。こんなんだったらぜんぜん大丈夫。大して痛くない。
も〜、先生ったら脅かすんだからぁ〜(ーー;)

太い注射器の中には黄色い水が入っている。

主治医「綺麗だね〜。」

私「水ってこんな色なんですすかぁ？」

主治医「体液の色だよ。」

体液の色なんか創造したことがなかったから新鮮だった♪
悪い菌が入って腫れたわけではなさそうだ。

注射針を残したまま薬を注射された。
ケナコルト？かな〜。
覚えたつもりが忘れてしまった。
次回、確認してみよ〜っと。

このまま膝が変形するのかどうか聞いたら、
それは考えにくいと言ってもらえて一安心。

今日は「お風呂に入れない」とのこと。了解！

帰りに両手・両膝のレントゲンを撮って帰ってきた。
すね毛がモジャモジャで恥ずかしかった^^;

2週後、結果を見る。
進行していないといいなぁ。。。

注射のあと（次の日）

だいぶ楽にはなったけど、まだまだ腫れている(>_<)

10月26日（金）　今回は血液検査をしませんでしたが、前回出ていなかったデータはこちら。

　今日は診察前の血液検査がなかったが、前回出ていなかったデータをチェック。KL-6は606→649。MMP-3は183.4→180.9。肺はまた悪くなっている。最近咳きも増えているからなぁ。

　インフルエンザをどうするかまた聞かれたけど、まだしないことにした。家族が次々に風邪を引いているのに、私だけうつらず元気だと言ったら、「体質なんだろうね〜。でも、うがいをこまめにして移らないように気をつけてね。」とと言われた(^^ゞ

　最近、指がスムーズに動かず違和感がある。痛みも徐々に強くなっている。一時すっかりおとなしくなったリウマチが悪化しているのかも。今年の3月くらいにとても楽になり、6月の帯状疱疹からまた痛みが強くなったことなどを主治医に話すと、「ネオーラルももう少し増やせるけど、プレドニンを1mg増やしてみる？」と言われてしまった。え〜、ネオーラルて200mgがマックスじゃないんだ〜。でもリスクが怖いし、まだ痛み止めを飲むほどではないのでもう少し様子を見たいと言い、現状維持に。

　手のレントゲンを2年ほど撮っていなかったので、次回の外来時に撮ることになった。

　　「重いものを持たない。」
　　「指先をトントンと打ち付けない。」キーボードはやさしく打たないとね〜(^_^;)　
　　「 手を暖める。」

　こんな注意を受けて診察は終了。

　次回は11月27日火曜日。

今までの検査データ

おくすり１１０番

10月5日（金）　今月のデータはこちら

　今日の診察はとくに問題もなかったので、あっという間に終わった。なにもネタがない^^;　CK値は54。LDHは198。CRPは0.06。結構痛みがあるわりに数字には反映されていなくてびっくり。

　インフルエンザの予防接種をどうするかという話になり、今まで一度もしたことがないと言うとびっくりされたが、これ、このシーズンは毎回やってる^^;　何年か前までは免疫抑制剤を飲んでいるからしてもしょうがないという見解だったのが、ここ数年はしたほうが良いという見解に変わった主治医。でも結局毎年していない。家族もひいたことないし。。。まあ、運がいいだけだからしたほうがいいのかな〜とは思うのだが…。

　前回、胸の画像の予約を入れてくださった日が主治医の不在のため外来キャンセルになったので、画像の予約はと聞いてみたら、主治医は予約していないと言う。え？私の勘違い？まあ、面倒くさいからいいです。勘違いですと言っておいた^^;

　次回は3週後。同じ月なので診察前の検査はしないことになった。「検査はいい？」と聞かれ。「はい。」ときっぱり言ったのだが、胸の検査のことが頭にあったのでそちらと勘違いして返事をしてしまった。診察室を出て受付で次回の診療予約をもらったので確認したら検査項目が書いていない。「主治医、また忘れちゃったのかしら」などと思い、受付の方にわざわざ主治医に確認してもらってしまった。でも、頭の片隅に、「そういえば検査はいいね。と言われたなあ。」と思ったのだが、わざわざ主治医のもとまで足を運ばせてしまった。主治医も「しーどさん、なんかまたボケてるな」って思ったに違いない^^;データフェチの私としては検査したかったな。

今までの検査データ

おくすり１１０番

9月11日（火）　今月のデータはこちら

　ココのところ痛みが徐々に出てきている。左ひざの腫れは確実に育っている。右の倍？正座はできなくなった。原因は何なのだろう。帯状疱疹のときに3週間ネオーラルを止めていたのが原因ではないかと思っていたが、ネオーラル再開からあと10日ほどで3ヶ月たつので、今頃は楽になってきてもいいはず。しかし現実派まったく逆で、徐々にヤバイ方向へ向かっているような…^^;

　外来では主治医にひざの腫れを確認してもらった。しかし、風邪もひかず、食欲もあり、他に気になることといえば最近「お酒が美味しく感じられなくて、あんまり飲めなくなった事」コレが一番主治医に伝えたかったのである。こんなこと私の人生において初めてかも！主治医に訴えると、血液データを確認してくれて、肝臓は立派に機能していると太鼓判。しかし、「体が欲していない」ということなのだから、無理に飲むことはない。飲みたくなければ飲まなければいいだけの話である。しかし、悔しいではないか。毎日晩酌だけが楽しみで生きていたのにぃ〜。アル中かっ^^;　まあ、近いもんはあるかもしれないが、美味しく楽しく飲んでいたのだ。嫌なことや辛いことがあったら絶対に飲まないと決めていて（禁酒ダイエットの時期はのぞく）、まあ、そんなことはめったにないので、過去、数回しかないけど。（やっぱりお気楽に生きているな〜^^;）

　カルテに「お酒が美味しくなくなった」と書き込んでいる主治医に、「やっぱり、コレって大事ですよね〜」としつこく訴えるワタシ。主治医も「そうだよ〜！」と賛同してくれた♪でもまあ、体の声をしっかりと聞いて、無理しないことですな。また美味しくなるまで気長に待つのだ。

　最近は咳が比較的楽なのだが、少し咳き込んだので呼吸機能検査のデータを確認。プリントアウトができないというのでデジカメで撮影させてもらった。「最近は便利になったよね〜」と主治医。なんでプリントアウトができなくなったのかについてはお互い触れず…^^;

　前回、プレ減量の話が出たので、今回減らないのかと聞いてみた。左膝腫れてるけど^^;痛みが強くなるかもしれないけど、減量にチャレンジしてみたいのだ。主治医は快く承諾してくれて、明日から1mg減って8mg/dayになった。やっと戻った。やっほ〜、顔が小さくなる♪

　念のため、胸の画像を撮ることになり、次の次の外来日の診察前に予約をいれてもらった。2週間後、ボナロン35mgの薬だけの予約も忘れずに入れてもらって診察終了。

　次回はまた4週間後。

今までの検査データ

おくすり１１０番

8月14日（火）　今月のデータはこちら

　昨日ベッドから足を滑らせ、左膝下を強打。右肩、腕、首筋右ホホ骨も打って全身軽く痛む。昨日の夜は微熱も出て、夜中も鈍痛で熟睡できず、今日は4時から目が覚めてしまった。普通には歩けず、外来へは傘を杖代わりにしようかと家で練習してみたが、手も痛いので杖もつけない。仕方がないのでピョンピョン跳ねたり、引きずったりしてして、なんとか歩いて出かけた。

　駐車場は「足が痛いので」と言ったら、エレベータの一番近いところへ止めさせてもらえた。たまたま空いていたからラッキーだった。

　病院の入り口に車椅子が並んでいるので、借りようかとも思ったが、手が痛いので車輪を回すのがつらそうでやめた。病院内の移動はピョンピョンズルズルである。息子をたたき起こして介助させようかとも思ったが、いやな顔をされるのは間違いなく、そんな顔を見るのが嫌で頼まなかった。まあ、ピョンピョンズリズリでも歩けるんだから自分でやるわい。

　今日はお盆休みで道路も病院もすいていた。血液検査の担当の人が前回の人だったらいいな〜と思っていたが、残念。一番あたりたくない人に当たってしまった。そしてビンゴ！こんな痛いのめったにないっていうくらい痛かった。今もまだ痛いよ〜。

　血液検査から1時間弱で名前を呼ばれ診察室へ。強打した左ひざ下を主治医に診てもらったが、骨に異常はない様なので整形外科へ回されることもなく、シップ薬の処方ですんだ。ラッキー♪転んだときは老眼鏡を頭にかけていたし、右ホホ骨を打ったときはすぐ近くにカーペットのコロコロ（お掃除するヤツ）やコンセントなどが散乱していて、運が悪ければ顔もひどいことになったはず。本当にラッキーだった。

　血液検査データも白血球数（11.6）とＣＲＰ（0.96）が高かった。CK値も高くなっているかな〜と思ったが大丈夫だった。前回、前々回と2回続けて外来3日前にビリーの真似事をちょこっとやったらCK値が少し高くなっていたので（83）、今回は暴れないように気をつけていたのが正解だったようで以前の数字（52）に戻っていた。

　KL-6が上昇気味で672（5/25）、712（6/22）だったのが気になっていたが、588（7/17）と結構下がっていたのでびっくり。咳はまだ結構出る。4週前の数字なのでまた上昇してないといいのだけれど。。。

　ある方からメールをいただいたのをきっかけに、プログラフ服用時とネオーラル服用時を比較してみたらプログラフ服用時のほうがKL-6が下がっていたのがわかったので、今回主治医にその辺の話をしようと思っていたのだが、588という数字を見たらもうちょっと様子を見てからでもいいかな思い、主治医には言わなかった。プログラフ(3mg/day）のときは関節の痛みが辛かったのでそれを考えるとネオーラルのほうがいいkなとも思うし。。。

　呼吸機能検査の結果をちゃんと聞いてきた。以前はプリントアウトしてもらったのだができなくなったそうだ。なんで？
　　　前回　2006年10月18日　肺活量74.3%　　DLCO54.2%
　　　今回　2007年07月06日　肺活量80%くらい、DLCOは70%くらい。（アバウトです^^;）

　　　　　　　　　　　　↓コレは間違いでした^_^;
　　　今回　2007年07月06日　肺活量83.1%、DLCOは53.1%

　　　肺活量は上がっているけどDLCOは下がっている。
　　　でもまあ悪くもなっていなくて現状維持だからよしとしよう。

　　「プレドニンをまた1mg減量しようと思っていたけど今回は見送って次回にしよう。」と言われてしまった。まあ、しようがないわね〜。次回の減量を楽しみにしよ〜っと。

　最近血圧も安定してきたのでそれも報告。前回言うのを忘れたボナロン35mgを2週後に処方してもらう話も忘れずにできた。パチパチパチ♪

　最後に「なるべくおとなしくしていてね。」と主治医に言われ、「はい。」と素直に答えた私。「先生、今日ちょっと友達と飲むんですけど…。」とは言えなかったよ〜^_^;はい、よほどのことがない限りドタキャンはしませんっ！←キッパリ　歩けなくったって飲めるんだも〜んヽ(^。^)ノ

次回はまた4週間後。

今までの検査データ

おくすり１１０番

7月17日（火）　今月のデータはこちら

　今日は同じ主治医の病友さんと病院で待ち合わせ。11時台の予約なので10時に血液と尿検査の受付に行ったら主治医からのオーダーが入っていなかった。かなり待たされ、検査が終わって内科待合スペースに行けたのが10時40分。そこから延々と待たされ、呼ばれたのは12時をとっくに過ぎていた。病夕さんは2番、私は3番だったので続けて診察を受け、二人とも支払いを済ませたのは1時過ぎ。疲れたよ〜。

　呼吸機能検査の結果はあんなに失敗したのに前回よりも良くなっていた♪前回楽にできたのは手抜きしたってことからかしら…な〜んちって(^^ゞ
　　　前回　2006年10月18日　肺活量74.3%　　DLCO54.2%
　　　今回　2007年07月06日　肺活量80%くらい、DLCOは70%くらい。（アバウトです^^;）

　最近血圧が高くてむくみが気になるといったら足元チェック。

　血圧の薬はニューロタン錠の他にもう一種類飲む？と聞かれたが、薬を増やしたくないので食事などに気をつけてもうちょっと頑張ることにした。

　前回の外来のときと同じく、一昨日またビリーさんのキャンプに「なんちゃって入隊」しちゃったもんで。今日もCK値がどう影響するのか興味津々だったのだが、前回同様の数字で８３（前回は８７）。4月は５７、5月は５４。何もしなければこのくらいだったのかしら。よくわからないけど、ハードなエクササイズはやはり危険だ^^;

　5月25日の外来時にプレドニン減量の話がでたものの、処方箋を確認したら減っていなかった。その後帯状疱疹が出たりして気持ちの余裕がなかったのでそのことは主治医に確認していなかったのだが、今日は思い切って聞いてみた。ところが電子カルテを確認したらなんと９ｍｇになっているではないか。なんで処方は10mgだったんだろう？不思議だ。まあいいや。結局1mg減って9mgになった♪

　帰り際に特定疾患の更新書類を受付で受け取るように言われたのだがすっかり忘れ、会計を済ませて病院内の中華屋で病友さんとランチ。そのランチの最中に思い出した。病院内で良かった〜。内科受付で確認したら結構探しまくっててやっと発見した様子。今日はことごとく待たされる日のようだ。文書代のお会計は1,050円也。私立病院にしては安いらしいけど、公立病院は無料のトコもあるようだ。いいなぁ。

　帰りに薬局で言われて気がついた。2週間分しか処方してもらえないボナロン35mg錠の次の2週間分の予約を入れてないことに。あ〜、面倒くさいなぁ。8月7日に飲む分がないから、近くなったら電話で聞いてみようっと。

　今日はなんかうまく回っていかない日でありました。

今までの検査データ

おくすり１１０番

7月6日（金）　

今日は午後から呼吸機能検査でした。
先日のCTとは違って待たされることもなく、予約時間通りに開始。
検査技師さんはいつもの年配の男性ではなく、若い女性でした。

前回は何故かとても上手にできた記憶があるのですが、
今回はまったくダメで、二度ほどダメだしくらってやり直しです。

若いお嬢さんが申し訳なさそうに再検査の説明をしているのをさえぎって、
「それってもう一度やるってことですよね」などとキレ気味に言ってるおバカなおばさん患者。
お嬢さんごめんなさい。ちゃんとできない自分が悪いのにね。

三回目のやり直しが出たら、もう帰っちゃおうかと思いました^^;
幸いかろうじて成功したようで三回目はなかったから良かったけど、
へたくそな患者で検査技師さんには迷惑をおかけしました。

検査技師さんはモニターでチェックして「もっと吸える」「もっと吐ける」とわかるらしいので、
被験者本人もどこを目安にしていいかがわかれば、失敗しないで頑張れると思うんですけど、
そんなこともないのかなぁ。。 。

どっちにしてもちゃんと検査できたのであと半年は大丈夫。
咳が楽になって検査なんか気にしないでいいようになりたいものです。

6月22日（金）　今月のデータはこちら

今日は午後、お腹の超音波検査をしてからの外来でした。

いつものように朝は人参りんごジュースを飲んでお昼は抜き。
2時半の予約なのに呼ばれたのは3時15分頃。
CTもMRIもこんなに待たされることはないけど、エコーだけはいつもかなり待たされます。
検査する人が多すぎなのね。

今話題の「ビリーズブートキャンプ」のビリーさんが来日して、昨日は朝からテレビに出まくっていたので、私も一緒にやってみました。軽く真似事っぽくデス。CK値がどう影響するのか実験ってことで…。と言うと、主治医は苦笑い(^^ゞ

CK値は８７。数字的には問題ないけど、いつもより若干高め。やはり影響あるのかな…。主治医は「ビリーザブートキャンプ」のことはまったく知らなかったけど（忙しいのよね、やっぱり）、エクササイズならNHKの体操がオススメとのこと。当たり前だ。筋炎患者がビリーと一緒に頑張っちゃやっぱりまずいよね。いや、頑張ろうと思っても肺がつらくて無理だ^^;

咳が増えたといったらめずらしくパルスオキシメーターが登場。（2回目だよ）
数値は９７。
そんなに悪くない数字らしいです。
でも念のため、呼吸機能検査を することになりましたぁ〜(>_<)
2週間後にボナロン３５mgを処方してもらうのにあわせて検査を入れてもらいました。
つらいからしたくないけど、頑張りますっ！

「今回の帯状疱疹はとても軽くて、昔やったときとは比べ物になりません。」と私。
「早めに対処ができてよかったね」と主治医。

「 もうすっかり薄くなりました。」と患部を診てもらい、ネオーラルを3週間お休みしていたら、すっかり楽になっていた大昔にやった帯状疱疹の後遺症が思い出したようにウズウズしてきて、左足先のしびれも少ししか感じなくなる程度になっていたのが、また少しずつ復活してきたと主治医に報告すると「ネオーラル増量でプレドニンの効き目が増幅されるということもあるからね〜。」とのことでした。プレドニンのおかげ？う〜ん、そうなのかなぁ。。。

最後に特定疾患の更新書類をお願いして帰ってきました。
2週後の検査のときに受け取れるのか、次回外来時にいただけるのかわかりませんが、今回は早くて余裕です。ギリギリだと落ち着かないもの。

今日の夕食後からネオーラルを再開します。
また楽になること、期待します〜♪

検査データ

おくすり１１０番

6月1日（金）　

朝、左わき腹に発疹を発見。これは絶対に罹りたくなかった帯状疱疹ではないかっ！
あああ、なんてこったぁ〜〜(>_<)
でも今日は主治医の外来日だ。ラッキー♪
というわけで、予約外で外来へ行ってきました。

予約外の受付は午前11時半まで、主治医の外来は午後1時半からなので、
午前中に受付だけすませ一度家にもどり、お昼を食べて１時半にはまた病院へ。

受付に声をかけたら２時台の８番（最後です）。
喫茶室でコーヒーなんぞを飲んで時間をつぶし、
３時過ぎには待合室で待っていたのですが、
実際によばれたのは４時を過ぎていました。

初めて帯状疱疹に罹ったのは１９９４年の発病時、退院して間もない頃でした。
当時は皮膚科へまわされ、入院を勧められたのを断って点滴に通ったので、
また大事になるのだろうなぁ〜と覚悟して行ったのですが、な〜んのことはなかったんですよ。

「いつから？」と聞かれ、「発疹を発見したのは今朝ですが、2,3日前からウエストくびれ体操を始めたんですよ。たいした運動でもないのにやけにウエストに効いてるな〜って思っていたんですが、神経痛だったんですね^^;」と私。

ネオーラルは中止で帯状疱疹の薬（バルトレックス）を処方されておしまいになりそうだったので、

私「先生、痛み止めもください〜。最初のときのあの痛みを思い出すのも恐怖ですよ〜。座薬だって効かなかったし、病院へ来る途中の車の中で、あぁぁぁ〜〜〜！！うぅぅぅぅ〜〜〜！！ぎゃ〜〜〜〜！！って叫んでいたんですからぁ〜」
主治医「そうだね。座薬も効かないね。」と涼しい顔でおっしゃいます^^;
でもちゃんと痛み止めの薬（ノイロトロピン）を処方していただきました。

でもあの激痛にはこれも効かないんだよなぁ。。。

今回は前回よりもはやく治療を始めることができたので、
痛みも楽かもしれない、あくまでも「かもしれない」だけですけど。
でも期待します。うん、お願いだから前回よりも楽に過ぎてくれ〜！

来週の金曜日、「ボナロン35mg」だけもらいに行く予定だったのですが、
今回出してもらえたので来週はのんびりできます。

いや〜、肉付きのいい背中ですな。
右端の黒ずみは1回目（右わき腹）の帯状疱疹のあとです。

検査データ

おくすり１１０番

5月25日（金）　今月のデータはこちら

今日の外来では総コレストロール値（基準値は120〜220）に主治医が着目。
3月　2日218（基準値）
3月30日224
4月27日250
5月25日266と徐々に上昇。

「プレドニンで上昇ということもあるからね。減らそうか。」と主治医。
「はい、お願いします。」と私。

でもその後忘れちゃったようで、いつもと同じ処方でした^^;
てなわけでプレドニンは現状維持です。

CRPがなんと0.04（先月0.60先々月0.33）
自覚症状的には2,3ヶ月前よりも痛みが強くなってきていると思っているのですが…、謎です。

一年に一度の健康診断はちゃんとやっているかどうかを主治医に聞かれ、
やっていないと白状しました^^;

主治医「胃カメラを飲む？」
私　　　「胃カメラだけはもう絶対にココではしたくないです。」
主治医「最近胃カメラ上手だって聞いたよ。」
私　　　「3回やって3回とも地獄を見たので、懲りました〜。」
主治医「じゃあ、エコー撮っとく？」
私　　　「はい、お願いしますっ♪」
次回の外来の前に肝臓胆嚢膵臓脾臓腎臓の超音波検査をすることになりました。
お昼ごはん抜きで2時半から検査です 。
朝、ジュースだけだともたないですねぇ。

検便容器をもらってきたので、出たらすぐに届けることになりました。

咳はまだ出ますが今日は楽でした。
先月のKL-6は579（先々月は592その前の月は562）
少し下がりました。

先月のMMP3は191.3（先々月は197.0その前の月は276.0）
少し下がりました。

ボナロン35mgは2週ごとにしか出ない薬なので、先月は2錠だけ処方され、残りの2週間はボナロン5mgを毎日飲みましたが、一度楽をすると残りの2週間がきつかった。それで今回は2週間後に薬だけもらいに行くことにしました。

次回の外来は４週後。

総コレストロール値が基準値に収まるように頑張らねば。

検査データ

おくすり１１０番

4月27日（金）　

今日は4週間ぶりの外来でした。
血液データの一部がシステムトラブルで出ませんでした。
残念。

ここのところ痛みのほうはとても楽になり、
血圧も100以下のときがあるくらい、
以前よりだいぶ下がって安定しています。

ただ咳だけが出るのが気になります。
先月のKL-6は592（先々月は562）
また上がっています。

先月のMMP3は197（先々月は276）
だいぶ下がりました。

CRPは0.33

痛みが楽なのは数字が裏づけしてくれてますね

ヘモグロビンA１ｃは5.3
血糖値は心配なし。

ボナロン35mgをやっと処方してもらいました。

が、2週ごとにしか出せないとのことで、２錠しかもらえませんでした。
残りの２週間は毎日飲むしかないかな。

「今までのを一度に７錠飲んだりして」と言ったら、
「あ、それだけはやめてくださいと」と主治医。
「冗談ですよ」と私。
「でも理論上はいいのかなぁ…」と主治医も？マークでした。

次回はまた４週後。
肺が良くなりますように。

検査データ

おくすり１１０番

3月30日（金）　

　ここのところ暖かい日が続いているせいか、体も温まっているようで、体温は36度台で安定していて体も楽です。血圧も正常値で以前はいつも高めだったのがうそのようです。何か心当たりはないかと主治医に聞かれても「とくにないんですよ。不思議ですね〜。」と答える私。血圧に関しては石原式を始める前から正常値になっていたので、本当に心当たりがありません。

　「体が楽になったのは石原式もありますが、ひょっとしてネオーラル増量がやっと効いてきたのかもしれないですね〜」とワタシ。「効いてくるまでに時間がかかるからね。」と主治医。でも実際のところ良くわかりません^^;まあ、楽だからいいかってなトコですね。

　心臓の超音波検査の結果は、まったく問題がありませんでした。

　BNP（正常値0〜18.4）も前回100.8でしたが今回55.3。正常値よりもかなり高いですが、本当に悪くなると1000くらいいくそうです。私くらいの数字は特に気にしなくていいと言われました。

　ヘモグロビンA１ｃ（正常値4.3〜5.8）も今日は5.3で、前回の5.8という正常値ギリギリに比べれば良い数字でした。前回は今までストレートで飲んでいた紅茶をあの時期は甘〜くして飲んでいたのが原因かもと言ったら、主治医は笑っていましたけど(^^ゞ

　むくみはないかと聞かれ、塩分控えめの生活とは無縁だった私なのに、試験的に減塩生活を始め、今のところむくみはないと言ったら、「このまま続けて下さい。」と言われてしまった。でもせっかくだから「もとの塩分摂取生活に戻したらどうなるか実験」もしたいんですけど、と言ってしまうワタシ^^;「まあほどほどに」と主治医。

　　「ネオーラルを200も飲んでいるのに、家族が風邪を引いて熱を出しても私はまったくうつらないんですけど」と言うと、「しーどさんはホント風邪ひかないね〜。感染症に強いんだね。」と主治医。免疫って不思議ですね〜。

　ボナロン35mgを聞くのを忘れました(>_<)　残念。次回は4月27日です。

検査データ

おくすり１１０番

3月27日（金）　

午後から心臓の超音波検査。
予約時間5分前に到着。
30分以上待たされた^^;

女性の検査技師さんでラッキー♪
前回は男性だったかなぁ。
途中から先輩と思われる女性が現れ、チェックしてくれた記憶があるような。
女性には女性を、という配慮があったほうが患者としてはうれしいですね。

10分ほどで検査は終了。
結果は30日の外来で。

3月02日（金）　

　先月の外来でリマリルが中止になり、プレドニンが8mg→10mgに増量になりました。その後、微熱は出なくなりましたがまだだるさは続き、午前中はほとんど動けずゴロゴロしている日が続きます。痛みもまだあり、2mgの増量ではダメなのかとガッカリ。

　そんな時に、くばらのびこさんのブログ「くばらの夜日記」で紹介されていた本に私も興味を持ち、さっそくアマゾンでお取り寄せ。

　石原結實（いしはらゆうみ）著
　『病気にならない!体を温める食材とレシピ』
　『「身体を温める」と病気は必ず治る』
　『「生きる力」ストレス･病気に負けずよく生きるための７つの基本と１０のルール』

　この『「身体を温める」と病気は必ず治る』を読んで、私は目からうろこでした。子供の頃から手足がいつも暑く汗ばんで、ちょっと動けばすぐに汗をかく私は、まさか自分が「冷え性だった」なんて思ったこともなかったのであります。我が家はマンションのほぼ真ん中の階で、ほぼ真ん中の部屋なので冬でも部屋は暖かいのです。オマケに狭いし^^;　リビングの暖房はホットカーペットのみで家族全員、冬でも半そでTシャツ一枚でウロウロしてます。私もいつもその格好でパソパソしていたわけです。

　この本では、私のような「手足がほてる人」「食事をしただけで大汗をかく人」は「体内の余分な水分を捨てて体を温めようとする反応」であるとのこと。 私は自分が冷え性だという自覚がまったくなかったので、いつも薄着で体を冷やし、かえって体がほてるという悪循環だったわけです。

　夏は冷房なしではすごせず、Tシャツ一枚で体を冷やし、33.3度という体温計の数字を見てぶっ飛んだことがあります。

　この本によると、体温の目安は36.5度が健康体だそうです。33度は「冬山で遭難し、凍死する前に幻覚が出てくる体温」と書かれています。もうちょっとで凍死するところでした^^;このときは体温計が壊れたと思い、体の冷えていない家族が計ったら正常でした(ーー;)

　石原式では「水分の多量摂取による体温低下」「塩分不足による体温低下」「服用薬による体温低下」を指摘しています。 リウマチの人について「あまり体を動かさない人がお茶や果物ばかりとっていると水分過剰になり、体を冷やして痛みの病気になりやすい」と書いてあり、水をたくさん飲むという健康法については批判しています。なんとな〜く、一理あるかもと思い、結構お茶をガブガブ飲んでいたのですが、少し控えたほうがいいと思うようになりました。（しかし、どの程度の量が正しいのかがわからない^^;）

　そして2月15日から、食餌療法も少し取り入れた私の石原式体温め生活がスタートしました。これをはじめて少し変化がありました。2月25日（日）がとてもつらく厳しい一日だったのを最後に、今日まで5日間、薬の減量で痛みが出始めてから、今までにない快適な痛みの少ない生活が続いています。たまたま天候がよいせい、というのもあるかもしれないのでまだわかりませんが、帯状疱疹の後の神経痛も少しだけ楽に感じます。

　ただ、むくみが気になったことがありました。足首にくつ下の輪がくっきりとしてびっくりでした。これは、ここ2,3日は解消されていますが。

　さて、前置きが長くなりましたが、今日は先に胸のCTを撮ってからの外来でした。こんな話を主治医にすべて話して、今のところ調子が良いと報告。主治医は興味深く話しを聞いてくださいました。で、出てきた血液検査データが面白かったんです。

　いつも正常値よりも低かった（前回3.8）く、正常値になったことがない「アルブミン（正常値4〜5.1）」が正常値4.2に なっていました。プチ断食をしているにもかかわらず、栄養失調気味だったのが正常になったわけですねぇ。そして、「ヘモグロビンA１ｃ（正常値4.3〜5.8）」が正常値ギリギリの5.8まで上がっていました。飲みすぎ注意です^^;

　あと、びっくらこいちまったのが「BNP（正常値0〜18.4）」。これはいつも高いのです（前回45.1）が今回は100.8でした^^;　主治医は悪いことは何も言ってくれないので、いまひとつ私も突っ込みづらく、今までの診察ではあまり話題なりませんでした。でも、主治医が気に掛けてくれていることは気づいていました。この数字を見て、昨年の心臓の超音波検査の記録を確認。「特に問題なかったんだよね。でも一年に1回は検査しないとね。」といわれ心臓のエコーを予約。

　持参した1週間分の血圧計測値も見ていただきました。最近の血圧はいたって正常で驚いているくらいです。ネオーラルを飲み始めてからは、高血圧気味だったのでネオーラルが200mgに増量したらどうなるんだろうと思いきや、すっかり安定している今日この頃(^.^)

　診察室ではこの数字をしっかり見ていなかったので、この話題はこれでおしまいでしたが、家にもどって確認してビックリ！な〜んで、ちゃん質問しなかったのだろうとちょっと後悔しています。なんか急に心臓が苦しくなったような気がしてきたり…。実際なんともないですけど(^^ゞ

　それと、１週間ほど前に次男が高熱を出したことを報告しました。学校ではインフルエンザが流行っていて、期末テスト前なのに結構欠席者がたくさんいるそうです。でも次男の場合は、40.2度でもちょっとだるいくらいでお腹すいた〜と言っては食べ、TVをみたり、ゲームをしたり^^;体の痛みもなく、発疹などもなく、咳、鼻水、のどの赤みもなく、リンパも腫れていません。主治医もインフルエンザではないねと。様子を見てこのまま熱が出ないようだったら、何かのウイルス感染なんだろうからほっといていいけど、また熱がぶり返すようだったらちゃんと検査したほうがいいと言われました。幸い熱も平熱にもどりましたが今頃になってタンが絡む咳をするようになりました。そういうウイルスだったのかしら…。しかし、ネオーラル200ｍｇをのんでいてもうつりませんね〜、私には　それだけ、自己免疫が強いということかも、とMUMUさんに指摘され、納得^^;

　いつも張り切って何かを始めると必ず体調不良でプレドニンが倍になってきた過去を持つ私。もう失敗したくないので、ほどほどでやっています。「半身浴でぐったりするから、私のような肺疾患患者はどうなんでしょう、心臓に負担がかかったりしないんでしょうか？」と質問したら「僕らでもぐったりするよ」と笑いながらおっしゃる主治医。半身浴はいいそうです。体を温めて悪いこともないし。あとは生姜のとりすぎはどうなんだろう。主治医に聞くのを忘れました。やっぱり怖いので、ほどほどでやっていくことにします。

　ボナロン35mgはまだ手に入りません、残念。次回は3月30日です。

検査データ

おくすり１１０番

2月06日（火）　

　先月の外来で、リマリルを100mg/1day→200mg/1dayに増量してすぐに、身体が辛くなりはじめました。 とにかく毎日だるくてぐったり、そして痛みも強くなり、微熱まで出るようになり、なんか、やばくない〜？日に日に辛くなるものですから自分なりに検証してみました。

調子が良くなったのはいつだったっけ…？

2006年6月26日　プレドニン15mg→12.5mg、ネオーラル150mg→175mg

2006年8月15日　プレドニン12.5mg→12mg、ネオーラル175mgリマチル開始100mg

2006年9月12日　プレドニン12mg→11mg、、ネオーラル175mg、リマチル100mg
この日からどんどん調子が良くなり、もうリマチル効いたの〜？！と…。

ところがその後、また徐々に痛みが出てきました。

2006年12月5日　プレドニン9mg、、ネオーラル200mg、リマチル100mg
2006年1月9日　プレドニン9mg、、ネオーラル200mg、リマチル200mg

　今思えば、プレドニンが減るとともに痛みが出てきたんでしょうな〜。

　リマチルは服用後3ヶ月は効果が現れないはず。　リマチル開始すぐに体調が良くなったのは、実はネオーラル増量のおかげでは？

　なんだかわからないけど、リマチル100mg→200mgにしたら絶好調のはずだったのに、なんと絶不調。それってどうよ、センセ。

おまけに、効くのに3ヶ月かかる薬なのに、すぐだるいって、そんなんあり？
いや〜、あるんですと。

今回、痛みがひどくなったのは、たった1mgのプレドニンの影響ですかい？センセ。

センセ曰く、それ、アリだそうで、十分考えられるとのことです。。

ここ最近だるくてだるくてしょうがなく、そして痛みと微熱。これはリマチル増量でせっかく効いていたネオーラルの効能を邪魔したから？てなことはないのかと質問しましたら、そういう報告は今のところ聞いたことがないとのことでした。

ま、そんなこんなで、今日の外来でリマチル中止。
プレドニン8mg→10mgに増量とあいなりました。

いや〜、思ったとおりの展開でした。
ていうか、私がそうさせた？^^;

ま、いいです。
実験です。

プレドニンが効くこの身体に感謝m(__)m←うひっ、単純、もうそう信じ込んでるワタシ^^;

今回の不調は血液検査データにもCRP1.89で現れていました。
そして血糖値。
前回８６→176
これって前にも聞いたことがあるのですが、ストレスホルモンの影響も受けるのだそうです。
痛いと血糖値も上がるんですね。
ヘモグロビンA１ｃが正常値の5.7なので血糖値が高くても糖尿病の心配はないのだそうです。

ところで、今日はボナロン35mgのことを忘れていました。
次回に期待しましょう。

次回の外来は3月2日金曜日。
胸のCTを撮ってからの診察になります。

検査データ

おくすり１１０番

1月09日（火）　

　さて、ネオーラルを1日200mgに増量して1ヶ月たちました。シクロスポリンの血中濃度が178.7に上がっていたので（1ヶ月前は98.3。基準値は50〜200）効いてはいるのかしら。でもちっとも咳が楽になりません。痛みも、ここのところ手に湿布をする日が続いています。というわけで、リマチルを倍の200mgに増量することになりました。そのかわりプレドニンが減量になりました。1日８ｍｇ。これでやっと昨年春の再燃前の量にもどりましたヽ(^。^)ノ

　１週間に一度しか飲まなくてもいいボナロン（ボナロン錠３５ｍｇ）は、あいかわらずまだ使えないようでした。「もう使ってる病院もあるんだけどね。」と主治医。「来月、使えるようになっていると嬉しいです〜」とワタシ。毎月同じこと言ってたりして^^;

　ネオーラルはもう増やせない。でも咳はつらい。さて、どうやったら楽になるのか。。。

　次回の外来は4週後の2月6日。

検査データ

おくすり１１０番