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2月7日（月）　　【外来】　

　日に日にひどくなっていく左足。むくみだけではなく３日くらいまえからかぶれたように赤くまだらに発疹が出てきてかゆみも軽く感じます。そして最近は右膝まで腫れてきました。少々歩きづらいし日々の生活がだんだん不自由になってきてます(^_^;　胸の中心の痛みも針が刺さっている感じから最近は包丁が刺さっている感じに（…大げさ(^_^;）

　両手は毎朝パンパンに腫れていて何も出来ず、朝食の支度はダンナがしてくれてます。（息子達のお弁当まで作ってくれてます(^^ゞ）午前中はなかなか体が動かず、お昼過ぎに楽になってくるという毎日。

　先日もいきなり左腰が痛くなって歩けない、寝ても起きてもつらくなんとかトイレに行けるという状態で、その晩は眠るのも辛かったのに次の日はまったく痛みがなくてびっくりなことがありました。その３日後、今度は右腰が痛くなってきたのですがこれは１週間くらい続きました。夜も寝返りが痛くて出来ないんだけど、したいのよね、寝返りって(^_^;　で、首もカチンコチンに固まって動かせなくて、少しでも激痛が走ったりするんだけど、動かしたいんだよね〜コレガ(^_^;　てなわけで熟睡できない日が続きました。(;＞_＜;)

　というわけで、今回は血圧データ（とってもいい数字が並んでいるのだ！）を握りしめ、「なんとかプログラフを増やすとかしてもらって少しでも体を楽にして貰うんだ」と意気込んで外来に望んだしーどでありました！

　そして外来。採血から１時間が過ぎたのでそろそろ名前を呼ばれる頃かなと中待合いに入ってドアの前に座って待っていたのですが、３０分以上たっても誰も出てこない。やっと出てきた方は以前もっと元気そうだった方で最近おみかけしないな〜などと思っていた方でした。かなり具合が悪そうで少し目頭が熱くなってしまった。なんかワタシの痛みなんてど〜ってことないじゃないか、痛くたってこ〜んなに元気なんだから。そのくらいのことでへこんで泣きが入っていた自分が恥ずかしくなってしまった。

　次の人の名前が呼ばれワタシじゃないことにちょっとガッカリ。でもすぐ出てくるだろうと思ったら甘かった。やっぱり３０分待ちました。そして私の名前がやっと呼ばれ、「かなり待たせちゃってゴメンね」と主治医。そしてワタシも３０分選手！先生丁寧に見てくれてありがとう〜。いくらでも待ちます。はい！

　前回も血中濃度を調べるというのに朝プログラフを飲んでしまったのですが、今回もまたうっかり朝のプログラフを飲んでしまいました。（血中濃度を測るときは最後に薬を飲んでから１２時間くらいは経たないといけないそうです。）それを主治医に報告。そしたら「前回の数字（4.3）は薬を飲まないで計ってこれくらいならちょうどいいんだけどね。今回（2.3）は飲んでこの数字なの？う〜ん、まるで吸収してないってことだな〜」と言われました。食べ合わせでなにか原因があるのかなと主治医。「朝納豆を食べました」とワタシ。納豆がだめなんて聞いたこと無いなと言いながら薬の資料を調べる主治医。「どこにもそんなこと書いてないな〜」と主治医 。納豆とプログラフの線は消えました。でも疑問は残る(^_^;

　で、プログラフの飲み方を変えてみようかという話になり「朝、夕に飲んでいるのを一回にまとめて飲んでみて」と。ところが採血の結果 を見ていた主治医が「しーどさん水虫ある？」「え？ないですけど」「カビの数字が高くなっているんだよね」と【ファンギック】という項目の数字が今までは7.4とか8.9だったのにいきなり32.6（正常値3〜20）に。そこで左足の赤い湿疹をよく見て貰ったところ、ひょっとしてカビかもしれないから皮膚科で診て貰いましょ〜ということになりました。プログラフは皮膚科の診断が出るまで中止する事に。ねえねえ、中止よ。痛いのに中止って、もっともっと痛くなったらどうしよ〜、(;＞_＜;)ビェェンでも仕方ない、頑張るわよ！ということで水曜日に皮膚科で診て貰って土曜日にまた外来予約を入れました。その結果 プログラフは止めて薬を替える可能性もあるそうです。「いや〜、一筋縄ではいかないね〜」と主治医苦笑い(^_^;　ホントだよ〜、いつになったら痛くない生活に戻れるの〜。元気だからいいけど、って思ってもやっぱり痛くない生活がいいよ〜。（お〜い！さっき恥ずかしくなったとか言ってた気持ちはどこ行ったんだ〜！(^_^;）

　前回血圧の薬が変わって（ブロプレス）心拍数が増えたので、勝手に前の薬（ニューロタン）に戻して血圧データをとってみました。そしたら自分でもビックリしたのですがとてもいい感じの数字が並んでいるんです。心拍数も平均６０台にもどっていたし。随分前に血圧データを真面 目にとっていた頃（ネオーラルの頃か？）より断然数字が低くなっていました。主治医に前回薬が変わったとき（ブロプレス）の血圧データと前の薬（ニューロタン）に戻した血圧データを見せて、前の薬（ニューロタン）に戻して貰うことになりました。

　KL-6は前回のデータですが677から569に下がっていました。正常値まであと少しです。本当に咳が楽です。「最近わかってきたことですが６００台くらいになると咳が楽になって来るみたいなんです」と主治医に言ったら「しーどさんは敏感なんだね〜」と言われました(^_^;　数字が高くても咳がでない方もいらっしゃいますからね〜、うらやましいです。

　γ-GTPはけっこう飲んでいたのに正常値でしたヘ(^o^)/　血糖値は相変わらず高めなんですけど、いつも朝ご飯を食べているから次回朝食抜きで試してみます。

　今回の採血は大成功。嬉しかった〜。まったく痛くなかったのです。前回の位 置より少し外側の血管だったのですがマジックで印を付けておきたいくらいヘ(^o^)/　こんな採血だったら一日に何回やっても怖くないぞ〜。採血してくれている方に前回、前々回が辛かった話をしたら「運ですからね〜」と言われた(^_^;　いつも青タンになっていたのにうまく行ったときは跡形もないのですね〜。あ〜、痛くない採血って幸せ〜！

　さて、今週は忙しいぞ。水曜日の皮膚科と土曜日の外来。そしてプログラフ中止で痛みはひどくなるのか！乞うご期待…(^_^;

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	41	240	H1.05	H254	H569	H154	34	H153
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

　　　*　Hマークは基準値より高い場合につきます。逆に低すぎるときはLマーク

　

処方された薬
ジフルカンカプセル100mg（カビ対策）	朝１錠　100mg
セルタッチ　湿布薬　6包	痛いとき
イソジン	１本

　

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2月9日（水）　　【皮膚科外来】　

朝お風呂に入ったときには膝の赤みが浮き上がっていたのに、診察時にはまったく跡形もなく、診ようにも診られない状態でした(^_^;

かびはこすると粉が浮くでてくるそうでそれを採取して調べるのだそうです。 そしてかゆみもない、と。 というわけでワタシのはかびではないらしい。
蕁麻疹は盛り上がってるらしいから、それとも違う。
症状が診られなければどうにもならないということで、
皮膚科の先生もわからないみたい。
気休めの保湿剤を処方されてお終いでした。チャンチャン♪

あ〜、身体が痛くてしんどくて、やっと行ったのに〜。
結局何だかわからないけどまだかゆみはあるし、何なんだろう…。

処方された薬
ヒルドイドローション	1日２〜３回

 

 

 

　

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2月12日（土）　　【外来】　

今日は土曜日。いつもと違う曜日なのですっかり外来を忘れてくつろいでいたら、いきなり思い出した。それが９時半。あ〜、まだ間に合う！と大急ぎで支度をしてタクシーを呼んで病院へ。

主治医にそれを言ったら。あんまり呼ばれないからどうしたのかと思ってたと言われてしまった(^_^;　今日は主治医の外来の日ではないのですが何人か予約を入れてくださってまして、患者が病院へ行くと先生が呼ばれるんだそうです。

皮膚科ではカビではないということだったし、【ファンギック】も２月７日に見た数字32.6は１月１７日のデータで、２月７日のデータは9.4で問題なし。何だったんだろ〜(^_^;　良くわからないけどカビは大丈夫そうなのでカビの薬は飲まなくて良いことになりました。

KL-6が500になってました〜＼(^_^)／ヤッホ〜　月曜日からプログラフを中止していたので痛みは強くなるし、咳も少しふえたような気がするけど、今日から再開です。飲み方も今まで通 り。次回の外来は１８日。絶対にプログラフを飲まないでしっかり血中濃度を測ってプログラフを増やすかどうか決めることになりました。が…。

RFがどんどん高くなっていて、プログラフはあまり効いてないみたいだからプログラフを増やすか違う薬にするか…。違う薬って「エンブレル」というお薬でお腹に注射するんだって。週２回。いや〜ん。注射嫌い〜！
「先生、出来れば飲み薬がいいです〜！」と泣きを入れるワタシ(^_^;　「そうだよねぇ」と主治医。

間質性肺炎があるから使えない薬が多いらしいです。
プログラフ、効いてくれ〜い。

　

処方された薬
セルタッチ　湿布薬　6包	痛いとき

 

 

　

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2月18日（金）　　【外来】　

　先週の外来からつらい1週間でしたぁ〜。風邪気味もあり痛みとだるさで起きていられない日が多く、特に今まで大丈夫だった右ひざが痛み出してから歩くのが不自由になってしまい、へっぴり腰で歩く姿が情けない…^^;　なんとしても薬をどうにかしてほしい！と外来に望んだワタシ。

　今回の採血も先週と同じところから採ったので痛みがなくシアワセでした〜(^^)v　一番知りたかったプログラフの血中濃度が「至急」扱いになっていなくて、診察時に間に合わなく、残念…。今日はちゃんとしたデータが見たかったので朝、薬も飲まず朝ごはんも食べず採血に望みました。いつもは朝食をとっての採血だったので血糖値が高めだったのですが、朝食をとらなかったら正常値でした(^。^)　

　ちょっと風邪気味のせいか白血球数と血小板の数が高め。咳はとっても楽ですが、風邪気味のためか少し出てます。胸の音はとくに悪くなっていないということでしたが、感染症の心配もちょこっとしたほうがいいってこともあり、前回は9月に撮ったのでそろそろということもあって、再来週、胸のCTを撮ることになりました。

　血圧は問題ないのでプログラフを増やすのに支障はないようですが、プログラフを増量すると感染症予防の薬も服用しなくてはならず、副作用のリスクが高いとのことで、ひとまず薬の飲み方を変えることになりました。いままで朝２錠、夕１錠飲んでいたものを夕３錠にまとめて飲みます。この方が効果があるとのこと。

　最近は両膝や両手だけではなく、ひじ（とくに右ひじ）両肩まで痛み、主治医も服の上から両肩を触って、「腫れてるね〜、痛いでしょう…」と気の毒そうに言ってくれました^^;ちょっと触っただけでわかるのね〜やっぱりプロだわ。飲み方を変えて少しでも身体が楽になりますように！

　 春から主治医は火曜日の午前中しか外来に出ないとのことで、患者さんの振り分けをしているそう。私は難しいから誰も引き受けてもらえなそうだということで主治医に見てもらえるようです。喜んでいいのか悲しんでいいのか…^^;　合う薬が見つかるまでの辛抱。合う薬に出会えて身体が楽になって３ヶ月に一度くらいの外来になりたもんです。

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	33	H240	H1.99	H311	500	H194	H37	104
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝2錠　10mg
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	夕3錠　3mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本

 

 

　

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3月3日（木）　　【CT検査】　

半年ぶりのCTです。
咳が減っているので少しよくなっていることを期待してしまいます。

 

　

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3月4日（金）　　【外来】　

　今日は大雪！おーまいがっ！！ダンナも車を出せず、タクシーを呼ぼうと電話をするがまったくつながらない。30分電話をかけ続けてもつながらない。家電（いえでん）と携帯ダブルでかけ続け、やっと携帯のほうがヒット。やれやれ、雪だとみんな出かけるのが一苦労ね。

　前回のプログラフの血中濃度は2.8。やっぱり低すぎ。効いてないのか…。でもプログラフを夕食後にまとめて飲み始めてどうなったかは今回の診察時にまたデータが間に合わず、結果 はまたまた2週間後になりました。体調的には最初の1週間は痛みが相変わらずで、それどころかかえって痛みが強くなった日もありガックリしていたんですけど、1週間たったころから少し楽になってきたような気がします。今日も腕、足のだるさは半端じゃなく、結構つらいんですけど痛みはかなり楽です。今週に入ってからは息子たちのお弁当も作れています。とはいってもフライパンは持てない、硬いものは切れないのでもっぱらチン専門…^^;　CRPも少し下がっていました。血糖値は朝食をとって行ったのでまたもとどおり。　γ-GTPは大酒のんでいるのに正常値(^^)v　咳はまたちょっと出ているんだけどKL-6も少しあがってしまっています。

　で、昨日撮ったCTを見ました。半年前よりすこし白い陰が薄くなっているようなカンジです。KL-6が下がって咳も減っていたのはやはり肺が良くなっていたからなのね、わ〜い(^^)v

　前回シップを多めに出してもらったので両肩両腕両肘両手両膝に大盤振る舞いでシップをして寝て、次の日はがしたらそこが全部青タンになっちゃったんです。はがすときにしっかりつきすぎてむりやり引っ張ったところが内出血しちゃったみたい。それを主治医に言ったら「ずいぶんデリケートなんだね〜。でもステロイドで血管が弱くなっているからね。」とのこと。今度から剥がすときには注意しなくちゃ(^_^;)

　MUMUさんからボナロンで関節痛が出たという話を聞いたので主治医に聞いてみました。私の関節痛がそうだとは思えないけど、少しやめてみる？と言って下さったんだけど、１０ｍｇではまだまだ骨の薬を飲まないとヤバイ。５ｍｇ以下にならないとだめだそうです。

　で、プレドニン減量で〜す！１ｍｇ減で明日から９ｍｇ。あ〜、顔が１ｍｇ小さくなれる。ウ・レ・シ・イ♪

　 次回外来は3週間後。この痛みがこのまま楽になってくれますように！

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	46	H242	H0.53	H220	H544	H195	32	H142
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝1錠　5mg
プレﾄﾞニゾロン錠1mg	朝4錠　4mg　（プレドニン換算で１日9mgになります）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	夕3錠　3mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本

　＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

　

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3月25日（金）　　【外来】　

え〜、３週間前の外来で１ｍｇプレドニンが減ってかなり痛みが強くなりました(^_^;
でも１週間頑張ったら身体がなれるかなと期待して頑張りました。
でも、慣れませ〜ん。

しか〜し、確実に顔が１ｍｇ小さくなったのを確認したしーどは、痛いのと顔のデカさを秤に掛けて顔を選んだのでありました、オバカ(^_^;
それも毎日引きこもって誰にも合わず、家族も１mgの顔の違いなんて誰も気づかず自己満足のみ、意味無いじゃん、ホントばかみたい(^_^;

毎日辛いんだけど、たまに何故かちょこっと楽になるときがあるんですよ。
で、「お〜、やっといい感じに向かうのか。」と期待すると見事に裏切られ、また寝たきりの日々。

両足の膝が腫れてしまったのでかなり不自由なわけです。
夜寝ているときも膝が痛いと寝返りが打てない。
ていうかわずかに足を動かしたくても動かない。
でも動かないと思うと動かしたくなるんですね〜、これが(^_^;

足に加えて首も痛いし、背中も痛いとなると寝返りなんて必死の覚悟。
でもしたいのぉ〜。
で、必死の形相でするわけです。
ここんとこ夜中、熟睡してないなぁ。

先日、前歯の差し歯がとれました。
でも足が不自由だから歯医者まで行く元気がない(^_^;
今日外来のあと歯医者に寄ってやっとくっつけて貰ったんですけど、「歯ぎしりしませんか？」と言われました。
あ〜、なるほど。。。
昔、よく差し歯がとれることがあったのですが、緊張とかストレスが原因で歯ぎしりをしていたようなんです。
で、それを思い出したら今回もきっと歯ぎしりなんだろうな〜と納得。
だって寝ているときもにたぶんすごいストレスなんだと思う。
だた、我が家の住人はみんなぐっすり寝ているから、誰からも私が歯ぎしりしているって指摘されていませんが。。。

というわけで、今日の外来では今の状態はもう限界と訴えるぞ〜と意気込んででかけました。
意気込んだ割には今日はかなり痛みが楽であまり説得力がなかったかもしれないのですが、（いや、ホント、マジで、かなり天国。なんで？）血液検査データはRF、MMP3はあいかわらずかなり高く、腫れた手を見て、肩、肘、膝をさわり、「こりゃ痛いよね〜」と主治医。
「毎日夜寝返りも打てなくて辛いんです。痛みのひどいときは足全部が痛くてだるいし、腕から指先までは関節というよりも、ほら、血圧計で腕を圧縮すると圧迫感で手がちぎれそうになるじゃないですか、そんなカンジになるんですよ。これってなんなんでしょう。」と私。
「やっぱりリウマチでしょう。」と主治医。
「リウマチで全身動かないんですか？」と私。
「一部分の関節だけの人もいるけど、全身痛みが出る人も沢山いるんですよ」と主治医。
いや〜ん、同じリウマチでも一部部分が良かったわ〜。ワタシ(;＞_＜;)ビェェン

血圧も高くないし、血中濃度も低すぎるからプログラフを増量してもいいけど、それに伴うリスクを考えると増量 はしたくない、と主治医。
で、次なる手。
春から認可されるはずだったリウマチの新薬「エンブレル」
主治医はこれを使いたかったらしい。
私が通う大学病院では３人使っているそうな。
ところが、なんだか横やりが入って認可が先送りになったそうです。
「日本だけが使えないんだよ。」と主治医は不服そうでした(^_^;

その「エンブレル」なるお薬を５年使っているという方 のリウマチ患者さんのサイトを読んだのですが、その方は副作用もなく大変良好な状態だそうです。が、冷蔵庫に保管。自分で注射をしなくてはいけない。
ってなことを読むと、あ〜、私自分で注射なんか絶対できないよ〜〜〜〜〜と思ってしまったのでした。
だから、ホッとしたりして(^^ゞ

で、ホントの次なる手。
「ブレディニン」という免疫抑制剤です。
名前だけは知っていました。
プレドニンに似ているんだもん。
使われている方も沢山いらっしゃいますよね。

この「ブレディニン」今までは華々しく効く〜というようなお薬ではないと思われていたのが、使い方次第でかなり使える薬かも！ってなことがわかったそうな。。。
毎日朝昼夕と飲むのではなく、週２回朝夕、もしくは朝だけ、みたいな飲み方をして、それもプログラフと一緒に飲むと相乗効果 が現れるということがわかったそうです。

というわけで明日からこの「ブレディニン」を飲むことになりました。
週２回、土曜日と水曜日。
朝３錠夕３錠です。
忘れそうだけど頑張るわ〜！

お〜、そうだ、KL6がなんと450。こんなに下がったのは初めてです(^^)V
肺は順調。
あとは痛みだけだ。

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	57	H277	H1.17	H299	450	H198	34	H137
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	夕3錠　3mg　（1日3mg）
ブレディニン錠25（免疫抑制剤　痛みに効いてくれ！）	週２回　水・土　朝３錠　夕３錠（１日150ｍｇ）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

　

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４月１９日（火）　　【外来】　

いや〜、大失敗(^_^;　先週、外来予約日だったにもかかわらず、すっかりすっとばしてしまいました(^^ゞこんなことは病歴ほぼ丸１１年の患者生活で初めてであります！何でかわかりませんがカレンダーを見るとまったく関係ない日付に大きく丸がついてありました。デモ付けたのはワタシ(^_^;　なんで？ふ〜(^。^

てなわけで、予約外で今日病院へ行きました。待つこと５０分。でも番号すらもらえない。あれ？なんか忘れられているかも…(^_^;　と、気の弱いワタシも勇気を振り絞って看護師さんに声をかけてみた。そしたらすぐに番号をもらえてオマケに嬉しいことに採血に行けとのこと！わ〜い。予約外でいきなり来たのに採血もしてくれるんだ〜と大喜び♪

それからまた１時間くらい待ってやっと名前が呼ばれました。
診察室にはいるなり「すみませ〜ん、先週の外来、勘違いしていてすっかりぶっ飛んでいました」とワタシ。
「いや〜、具合が悪くて来られなかったのかと思ったよ」と主治医。
「すみません、気が付いたのが次の日で…。どうせ気が付くならもっとはやく気が付けば良かったのにね。なんかぜんぜん違う日にカレンダーに丸が付いていたんですよ。付けたのはワタシなんですけど、何でそんな日にっていう日に丸が付いていて…(^^ゞ」とワタシ。

血液データを見ても炎症反応は相変わらず高く、腫れている手を見て、肩、肘、膝を触って「まったく薬が効いていないね〜。」と。。。(^_^;そこで新しく飲み始めた薬の「ブレディニン」の飲み方を変えることに。今までは朝、夕２回にわけていたのを朝１回にまとめて飲むことになりました。

毎日だるくて痛くてしんどいと言うと、「そんなに関節が腫れていたら辛いだろうね〜。」と言ってくださった。うれしいよ〜、誰もわかってくれなくても主治医がちゃんとわかってくれていると思うだけで頑張れるよ〜。飲み方を変えてもどうにもならなかったら、やはり新薬の「エンブレル」を使いたいとのこと。注射怖いし、冷蔵庫で管理しなくちゃいけない面 倒くさそうな薬だからずぼらなワタシには無理！って思う(^_^;使いたくないよ〜。奇跡が起きていきなり調子が良くなる、なんてないかな〜。。。。

プールしていた痛み止めのロキソニン錠の在庫がついに切れたので処方して貰いました。血圧が上がるかもしれないから気を付けるように注意をいうけました。そういえば最近血圧測定をさぼってます。また頑張って測定せねば(^_^;

次回は３週間後。予約がびっしりなので無理矢理入れてもらい、そのまた３週間後の予約も入れてもらいました。その間に何かあったら今日みたいに予約外で来るようにと。こんどこそちゃんと間違えないでカレンダーに丸をつけました(^_^;

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	81	H297	H1.97	H374	457	H201	33	H134
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	夕3錠　3mg　（1日3mg）
ブレディニン錠25（免疫抑制剤　痛みに効いてくれ！）	週２回　水・土　朝6錠（１日150ｍｇ）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本
ロキソニン錠60mg（痛み止め）	朝１錠　夕１錠
タケプロンOD錠15	朝１錠　夕１錠

 

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

　

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５月１７日（火）　　【外来】　

先月（４月１９日）の通院の記録に「次回は3週間後」と書いてあるけど、これ、間違いで実は4週間後だったのである。
薬局で「21日分」と確認しあったので、すっかり3週間後だと思い込んでいたのだが、3週間目の薬をセットするときに外来までに薬が足りないことに気がついた。
ブレディニンがない…(^_^;)
今度は私の勘違いで日にちを間違えたわけではなく、主治医が間違えたみたい。

どうしようか考えた。
主治医が外来に出ているときに薬だけオーダーしに行こうかな。
でも面倒くさいな。
1週間くらいすっとぼけても大丈夫だな、きっと…。
てないいかげんさでほっときました(^_^;)
「痛みが倍増かも」とかちょこっと心配したけど、だいたいブレディニンを飲み始めて痛みが楽になったという実感もあまりなかったのでいいかな〜なんて…(^^ゞ

皆さんはまねしないでください。

おまけに血液検査の予約が入っていなかった。前回よほど慌てていたのねセンセ。データフェチの私としては数字が見られないのはとても残念だが仕方がない。

前回出ていなかったデータを見ながらの診察。肺も筋炎も問題がないが関節の炎症だけがなかなか一筋縄ではいかないようだ。とりあえずできることから始めようということで、プログラフの飲み方を変えることにした。プログラフは空腹時に飲むと吸収が良いそうだ。脂肪分の多い食事の後などは吸収が悪いとのこと。そこで夜寝る前に飲むことになった。

左足がひどかったのに最近は右足まで左並みになってきた。ひざに水がたまっていると言うことはリンパの流れを良くすればいいのでは？と考えた。そこで主治医に、「マッサージなどはしていんですか？」と聞いてみた。「あまり強くない程度のやさしいマッサージはいいけど、機械でグイグイやるのは止めてね」と言われてしまった。実は通 販の安売りでいいやつ見つけたんだけど…残念(^_^;)　患者さんでやりすぎて青タンだらけになった人がいるそうだ。なんでもホドホドにしないとね〜。

散歩はどうかと聞いてみた。そしたらなるべくひざに負荷がかからないように、長く歩くのは禁物だそうだ。椅子に座ってひざを動かす程度の運動はしたほうがいいとのこと。ワンコのお散歩もホドホドにせねば…(^_^;)

診察後、手のレントゲンを撮って帰った。結果は次回。手のレントゲンは初めて撮ったが自分の真っ直ぐにならない指を改めて冷静に見たら、少し悲しくなってウルウルしてしまった。こんなこと初めてだ。腫れている指。太い関節。卵が生まれそうに膨らんで曲がっている第一関節（たぶんへバーデン結節）。悲しい。

 

検査データ

前回4月19日のデータ

	CK値	LDH値	CRP	MMP-3	KL-6	RF	γ-GTP	血糖
	81	H297	H1.97	H295	500	H214	33	H134
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

　

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	空腹時　3錠　3mg　（1日3mg）
ブレディニン錠25（免疫抑制剤　痛みに効いてくれ！）	週２回　水・土　朝6錠（１日150ｍｇ）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本
ロキソニン錠60mg（痛み止め）	朝１錠　夕１錠
タケプロンOD錠15	朝１錠　夕１錠

 

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

 

 

　

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６月７日（火）　　【外来】　

　またやってしまった、薬の飲み忘れ(^_^;　昨日の夜プレドニン４mgを飲んだつもりで飲み忘れ、夜中にたまらない痛みで目が覚めた 。じつは昨日の夕食後、薬を飲もうとピルケースをチェックしたら空っぽ。「あれ？飲んだんだ、私。」とお酒も飲んでないのに相変わらずの大ボケぶり。寝る前にだんだん身体が痛くなってきたので薬を飲んでいるはずなのにな〜と不思議ではあった。原因は日曜日の分を間違えて月曜日のところから飲んでしまっていたので月曜日（昨日）の分が空っぽだったわけ。それに気が付いたのが明け方痛みで起きたときだったのだ。寝返りどころかちょっと手や足を動かすのも泣きそう〜(^_^;　慌ててプレドニンを飲んで２時間じっと待つ。なんとか朝食を食べて朝のプレドニンを飲んで、外来へ出かける時間にはかろうじて身体が動かせるようになった。恐るべしプレドニンさま。

　４月１９日の外来でブレディニンを処方されてから７週間。プログラフの飲み方を変えて４週間。 自覚症状としては足の具合が確実に悪くなっているし、右ひじの動きも悪くなっている。主治医曰く、「ひじ関節も水がたまっている」のだそうだ。 RFはどんどん高くなっているし、MMP-3もCRPも高いまま。飲み方を変えてみてもちっとも効いていない。

　前回撮った手のレントゲンの結果 を見た。骨はまだ破壊されてはいなかったけれど、少し薄くなっている部分もあり、なんといっても軟骨が破壊されていた。指の第３関節、とくに手首と親指の付け根がやられていた。このままほっとくと変形していくんだわねぇ(^_^;　見た目はけっこうガタガタの手なんだけど骨的にはまだ変形していないらしい。てことは薬が効けば元に戻る可能性もあるのかな。ヘパーデン結節は無理みたいだけど(^_^;

　写真を見ながら「本来のリウマチとはやっぱりちょっと違うみたいなんだよね〜」とおっしゃる主治医。主治医「でもリウマチでも関節炎でも使うくすりは一緒だから、まあどっちでも同じなんだよね〜」　私 「ですよね〜」と相変わらず私の「リウマチ」は「？マーク」付きです。

　軟骨が減っているということは「コラーゲンを摂取すればいいのか？」その疑問を主治医に聞いてみた。そしたら、「鶏のつくねにコラーゲンの粉末を混ぜたものを食べて実験したデータ」があったそうだ。食べたチームも食べなかったチームも結果 は同じだったそうな(^_^;

　今現在変形があったら大急ぎでエンブレルを始めるところだけど、まだ変形がないからもう少し辛抱してプログラフとブレディニンで頑張ってみようということになった。

　
エンブレルの説明書を貰ってきた。「しーどさんはもう知っていると思うけど…」な〜んて言われちゃった(^_^;　私が調べ好きって知っているのよねセンセ。

　



今回、血糖値がやけに高い。「今お酒辞めてるんですよ〜」と鼻の穴を膨らませ得意げに自慢する私。「ほ〜、偉いね〜」と主治医。「プログラフとブレディニンの副作用かな」と言われたけど糖尿病になったらどうしよ〜(^_^;　毎日ウーロンハイを水がわりにガブガブ飲んでいた方が血糖値が低かった〜なんて事ないかしらん？(^_^;

　咳は少し出るけど数字的には肺（KL-6）も筋炎（CK値）も安定している。でも最近ゴットロン徴候が出てきたのだ。プレドニンが９ｍｇになったせいかしら。というわけで筋炎の方も油断大敵なのである(^_^;

　次回は４週後。プログラフの血中濃度を調べるのに、いつもはプログラフを飲まないで調べていたのだが検査の２時間前に飲むように指示された。忘れないようにカレンダーに書いておかなくっちゃ。

 

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	72	H280	H2.13	H295	500	H214	31	H171
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

　

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	空腹時　3錠　3mg　（1日3mg）
ブレディニン錠25（免疫抑制剤　痛みに効いてくれ！）	週２回　水・土　朝6錠（１日150ｍｇ）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本
ロキソニン錠60mg（痛み止め）	朝１錠　夕１錠
タケプロンOD錠15	朝１錠　夕１錠

 

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

 

 

　

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7月5日（火）　　【外来】　

特定疾患の更新書類、今回忘れると大変だからカレンダーに大きく書いて持っていった。
私には「ヘリオトロープ疹」という、瞼が紫色になる皮膚筋炎の症状があるのだが、いつも厚化粧で隠しているので、昨年は先生丸つけてくれなかったのである。
で、「化粧厚塗りだから見えないでしょ。でもムラサキなんです」とご報告。
ひじにも出ているからチェックされて、「あれ本当だ。そうだねぇ」って丸つけてもらっちゃった。
最近「ゴットロン徴候」という、指の関節が赤くガビガビになる症状も出てきたので、これもしっかりチェック。ほかのもろもろは後でゆっくり書き込んで貰うということで、受け取るのは次回。

薬についていろいろ質問をしてきた。
「昔から有るリウマチの薬は使えないんですか。例えばリマチル。」と私。
「間質性肺炎があるので使いづらいし、皮膚筋炎患者さんに有効かどうかが今ひとつ。みんなに副作用があるわけではないので試してみてもいいけど、ゲンを担いでるってカンジ。金の注射もあるけどねぇ。」と主治。
「シオゾールですよね。あ〜、でも注射だもんな〜」と私。
「でも関節炎には効くんだよね〜」と主治医。

そこで私が「以前飲んでいたアザルフィジン、そろそろほとぼりが冷めたからまた効くかも、ってことはないんですか？」と聞いてみた。「しーどさんみたいにたくさん薬を飲んでいない人だったら、そういうこともアリなんだけど、アザルフィジンは他の薬の効果 を相殺してしまうところがあるからねぇ。」と却下。残念。
ブレディニンはあまり効いていないようなので、今度は辞めてみてどう反応するかを実験することに。というわけで中止。結局、 「プログラフでもうちょっと頑張りましょ」ってことになった。

ところで、ＭＲＩの予約を入れてもらった。
小脳症状を調べるんですよ。きゃードキドキ♪
テレビなどで「目を瞑って両腕を開いて右手と左手の人差し指をゆっくり近づけてくっつける」これが出来ないと脳が危ないかも。なんてやつを見てしまったので実際やってみたら、ちょっと怪しい(^_^;
でもあんまり気にしていなかったのだが、最近、寝ているときにあれ？と思ったことが…。
目を瞑っている時に顔をさわったら、思っているところとビミョウなズレがあって違和感をカンジてしまった(^_^;

そこで主治医のチェック開始。
「片足で立ってみる。」→問題なくできたヘ(^o^)/
「自分の鼻に人差し指をくっつける。主治医の人差し指に私の人差し指をくっつける。これを繰り返しやってみた。」な〜んかビミョー(-_-メ)

ブレディニンの副作用でそういうことがあるかどうかきいてみた。 副作用の項目をくまなくチェックしてくれたけど、なんとも言えないとのこと。
アルコール性脳萎縮なのか…「しーどさん、そんなに飲むんだぁ〜」と言われた^_^;
それとも、お酒止めたから（完全には止めてませんが^_^;）禁断症状？
若年性認知症の初期症状なのか…^_^;
あちこち小さい血管が詰まってる？
あ〜、恐ろしい。

２８日にＭＲＩの予約を入れてもらった。 ＭＲＩ狭いから怖いよ〜。 次回の診察は８月２日。 そこで結果わかる、 恐ろしや〜〜(>_<)

【おまけ】
指先がガビガビに堅くなっているので「強皮症の症状とは違うのか」と主治医に聞くつもりがすっかり忘れてしまった。次回は必ず聞いてみよう〜っと。

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	99	H291	H2.95	H291	474	H237	30	H126
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

　

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	空腹時　3錠　3mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本
ロキソニン錠60mg（痛み止め）	朝１錠　夕１錠
タケプロンOD錠15	朝１錠　夕１錠

 

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

 

　

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7月28日（火）　　【ＭＲＩ検査】　

ＭＲＩ、さすがに１１年前とは違って閉塞感がなく怖くなかった。
昔は音がガシャンガシャンだったような気がするが、今は電子音でトランスみたいな…(^_^;
２０分くらいでお終い。

 

　

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8月2日（火）　　【外来】　

ＭＲＩの結果は問題なし！
年の割に脳味噌がびっしりつまっているって言われました〜(^ヘ^)v
てことはぼ〜っとしていないで少しは頭を使ばマシになるのかしら…(^_^;

顔を触ったときの違和感もブレディニンを止めて２週間くらいした頃から解消してきたような気がすると主治医に報告。免疫抑制剤を２種類使うというカクテル療法の副作用かも。
ブレディニンを止めても特に何も変わりがなく、たいして効いていなかったようだ。

プログラフを夜寝る前の空腹時に飲むようにしてから２ヶ月半たつが、これもあまり効いているようには思えない。
プログラフとＭＴＸは効果がかなり期待できるが私は肺炎があるから使いたくないとのこと。

プログラフとエンブレル。
これは症例がまだ出揃っていないのでリスクは高い、が期待はできる。

プログラフとシオゾール。
これは世界的に症例がないので、かなりリスクが高い、かも(^_^;

エンブレルは週１回、お腹に皮下注射。 新薬。薬価も高い。
シオゾールは週１回、お尻に筋肉注射。 昔から使われていて薬価も安い。

シオゾールは関節に効くが副作用として皮膚症状が出る事がある。が多少の副作用は我慢できれば使っちゃった方が楽なんだそうだ。プログラフさえ飲んでいなければシオゾール使って問題ないのにな〜。

肺の数字（KL-6）は正常値だし（でも咳は出る）、筋炎の方もおとなしくなっている（CK値66）のに、プログラフを中止したら今度はこっちが心配。
あ〜、どうしよう〜と考え込む主治医。
は〜、とため息をつく私。

どの関節も腫れていて、膝はかなり大きくなってます(^_^;
手はかなりゴツゴツしてます。

　
もうタイムリミット。
変形まであとわずかっていうかもう始まっている〜。
てなわけで今すぐにも対策を立てないと間に合わない状態まで来ているのだが、「プログラフとエンブレル」「プログラフとシオゾール」の組み合わせで服用している症例について次回の外来までに調べることが主治医の宿題になった。

あぁぁぁ〜、どうしよう。
「肺炎にならないかもしれないからＭＴＸ使ってみましょうよ〜」と言ってみるか。
「肺も筋炎もきっと大丈夫だからプログラフ止めてシオゾール使いましょうよ〜」と言ってみるか。
「最新治療のプログラフとエンブレル、私に副作用はないわ。だからチャレンジしましょう〜」と言ってみるか。
どれも無謀だなぁ(^_^;

「光合堀菌」に騙される患者さん達の気持ちもわかるなぁ。
使える薬がないって事は治療方法がないって事よね(^_^;

先月の【おまけ】の指先の堅いとこ、聞くの忘れちゃった(^_^;
次回は４週後。
今度は忘れずに！

特定疾患の診断書は１０５０円でした〜。他の病院に比べて安いみたいですね。

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RF	γ-GTP	血糖
	66	H316	H1.35	H257	500	H227	19	86
基準値	20〜160	115〜230	〜0.3	17.3〜59.7	〜500	〜30	4〜36	70〜110

　

処方された薬
プレドニン錠5mg プレドニゾロン錠1mg	朝1錠　5mg 朝4錠　4mg（ステロイド換算１日9mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	空腹時　3錠　3mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠　0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠　5mg
セルタッチ　湿布薬　10包	痛いとき
イソジン	１本
ロキソニン錠60mg（痛み止め）	朝１錠　夕１錠
タケプロンOD錠15	朝１錠　夕１錠

 

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

 

 

　

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8月30日（火）　　【外来】　注射（シオゾール）開始

今日は待ちに待ったリウマチの治療方針が決定した〜＼(^^)／
プログラフとシオゾールは一緒に使って問題ないということで、まずは シオゾールを使ってみることになった。
これから毎週１回、注射のための病院通いが始まる。
副作用として皮膚にかゆみが出たりじんましんがでることがあるそうで、初回の今日は念のため１０ｍｇ。
何も問題がないようだったら次回から２５ｍｇを毎週続ける。
効いてくるのに１０週間はみたほうがよいといわれた。
２ヶ月半だ。
ここまでがんばったんだ、待ちますとも２ヶ月半くらい。

もしも皮膚症状が出たら多めにプレドニンを飲むように言われた。
でも、きっと大丈夫だ。
私、副作用には強いんだもの。

ここのところ、とても血圧が低くて驚いているとメモしてきた血圧データを主治医に渡した。
２４日　103-70
２５日　107-77
２７日　106-73
２８日　100-66
２９日　108-74
これって低血圧って感じの数字じゃない？
主治医もビックリ。

「最近始めたヒーリングのおかげか、ダイエットの成功で体重が減ったことが原因か、ダイエットでの空腹感をごまかすためにガブガブとお茶をたくさん飲んでいるせいかわからない」と言ったら主治医は笑いながらそれをカルテに書き込んでいた^^;

「血圧の薬はもう飲まなくてもいいかな」と主治医。
いきなり止めても問題ないけど一応念のため半分に減らしてからにしようということで、血圧の薬は半分になった。

外来後、処置室でお尻にシオゾールの筋肉注射。
採血でいつも痛くて泣きそうだから筋肉注射と聞いてかなり緊張していたのだが、まったく痛くなかった。
お尻に注射針を刺すのも抜くのもまったく痛みがない。
注射のあと看護師さんがぐいぐい揉んでくれた。
そこで少し重い痛みを感じたが、この程度だったら毎週でも怖くない(^O^)
胃カメラを飲んだときに腕に筋肉注射をしたのだが、３日は痛みが残ったと注射をしてくれた看護師さんに言ったら、二の腕よりもお尻の方が痛みが楽だし、注射の薬の量 や種類によっても痛みが違うのだと教えて貰った。

その後、胸のレントゲンを撮ってお終い。

ところで、今回は検査データをしっかり見ながら主治医と話をしなかったのだが、今確認してビックリ。
何、このＣＲＰ。3.1ってなんで？痛みはそんなに派手じゃないのにな〜。

そして驚くべき数字の血糖値。
低すぎ(^_^;
いきなり痩せたからな〜。
次回、主治医に聞いてみよう。

で、また指先の堅いとこ聞くのを忘れた(^_^;
来週の火曜日、注射前に診察室に呼ばれる事になっているから（そこで注射の量 を指示して貰うのだ）その時に聞いてみよう。