2月2日（月）　　【外来】　

　今日も混んでいました。１０時台の８番だったのですが呼ばれたのは１２時過ぎてた(^_^;　あ〜、おしりが痛かった。

　検査結果に特に問題はなかったのですが、KL-6が徐々にあがりつつあるのでネオーラルを増量 することになり、150ミリグラムに戻ってしまいました。がっかり。。やっぱりネオーラルは効いていたんですね。まあ、効かないより効いているのは良いことだけど、結局私の病気の勢いはぜんぜん 衰えてはいないということで、ちょっと油断するとすぐにでも私の肺ををやっつけるべく虎視眈々とねらっているということね。ふんっ！負けるもんか。

　私のような膠原病から来る間質性肺炎で死に至るということはあんまりないそうですが、カリニ肺炎などの感染症で亡くなることはあるそうです。間質性肺炎と感染症からくる肺炎を区別 するのは難しいらしいのですが、私がかかっている病院ではCTや血液検査でもわかるようなシステムを作り上げたから全国の病院へ広めるように頑張っているらしいです。

　私のかかっている病院では、筋炎の患者さんが今現在８０人くらい通っているそうです。私が発病した頃は１０人もいないようなことを聞いていたので、すごく増えているからびっくりしました。筋炎患者さんだけでなく、膠原病全体が増えているのだそうです。まあ、昔はよくわからなかったけど最近は診断方法が確立してきたということでしょうか。

　次回は３月８日です。風邪引かないでがんばるぞ〜！

　

検査データ

CK値	LDH値	CRP
64	204	1.1

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝２錠10mg
ネオーラル50mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝2錠50mg　夕１錠50mg　（1日150mg）
アザルフィジンEN錠（リウマチ）	朝１錠500mg　夕１錠500mg　（1日1000mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg

 

 

　

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３月８日（月）　　【外来】　

　今日は空いていたようでした。ちょっとのんびり出かけたら大失敗。私の番号はすぐ呼ばれる状態。でも私は血液検査をしてそのデータが出るまで１時間はかかるはず。わお〜、待ち時間のめどがつかない ...^_^; 　

１時間半くらいたった頃にやっと呼ばれました。なかなかデータが上がってこなく、でもそんなに待たせるのも気の毒だと主治医が呼んでくださったのでした。「データが来てなくてごめんね」といいながらパソコン画面 を確認してくださったら、「お〜、来てた！」ということで、ラッキ〜♪

風邪もひかず咳も楽だけど、身体が痛くて動けないことが多いんです。でも夕方になると動ける。夕方から寝るまでの間の短い時間にできることを少しだけやる毎日です。な〜んてことを報告して、血圧を測ったらまた、高い。深呼吸して再度挑戦。９０−１４０くらい。

ネオーラルも１５０ミリに戻ったことだし、家でも血圧を測ることにして、次回は血中濃度も測ることになりました。

ということで次回４月５日は朝ネオーラルを飲まないで通院です。

　

検査データ

CK値	LDH値	クレアチニン	CRP
54	236	0.62	1.3

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝２錠10mg
ネオーラル50mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝2錠50mg　夕１錠50mg　（1日150mg）
アザルフィジンEN錠（リウマチ）	朝１錠500mg　夕１錠500mg　（1日1000mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg

 

4月5日（月）　　【外来】　

　今日は血中濃度を調べる検査なので朝ネオーラルを飲まずにきました。血中濃度を調べるときは内科受付に寄ってから血液検査の受付に行かなくてはいけないのですが、毎回それを忘れて直接血液検査の受付へ行ってしまいます。（いつも直接血液検査受付へ行くので）それでいつも血液検査の受付の方に迷惑を掛けるんですがまた今回もやってしまいました(^_^;　今までちゃんと出来たのは１回しかないと思う。ごめんなさい〜。次回血中濃度を調べる時は本当に心から気を付けますm(__)m

　また保険証忘れちゃったし‥(^_^;　次回忘れたらまた実費とか言われるから絶対に忘れられませ〜ん。来月の外来日、カレンダーにしっかり「保険証」と書いときました。

　数字的には問題なく、肺の方の数字KL-6もネオーラルを１５０ｍｇにしたらどんどん下がってなんと５００台。もう少しで人並みになれま〜す(^.^)

　ただ問題は一つ、痛いんです。手はパンパンに腫れて指が動かせないし痛い。足も歩きづらく痛い。主治医に関節が痛むの？と聞かれても「関節じゃないんですよ〜。手とか足とか末端の方が全体的に痛くて特に先っちょが痛みが強いんです。」と私。（CRPが高いのは痛みのせいと主治医。）

　「リウマチの薬「アザルフィジン」がそろそろ効かなくなってきたのかもしれない。」と主治医。でも薬は増やしたくないし、プレドニンだって減らしたいし。。。そこで主治医から提案がありました。「ネオーラルを違う免疫抑制剤に替えてみる？」と。その薬は痛みに効くし、肺にも効くらしいです。（名前を聞かなかったの。大失敗(^_^;）その薬を使うには手続きが必要とのことで次回から変更になるようです。毎日痛いと何でも良いから試してみたい気持ちになります。新しい薬に対する恐怖感とか全くないの。ワタシ(^_^;　今まで大きな副作用が出たことないからからかな(^^ゞ来月が楽しみです〜♪

　

検査データ

CK値	LDH値	クレアチニン	CRP
49	228	0.62	1.1

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝２錠10mg
ネオーラル50mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝2錠50mg　夕１錠50mg　（1日150mg）
アザルフィジンEN錠（リウマチ）	朝１錠500mg　夕１錠500mg　（1日1000mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg

 

 

5月10日（月）　　【外来】　

　保険証、忘れませんでした。えっへん！（←あたりまえじゃ〜(^_^;）病院はシステムが変わって少し快適になっていました。血液データもパソコンの隣にあるプリンターですぐ出力してもらえたんです。こうでなくっちゃ♪

　先月のKL-6を教えて貰ったらナント５００以下に！こんなの初めて。やっと人並みです。でも最近また咳が出はじめているのでちょっと心配です。来月教えて貰う今日のKL-6はいかに。

　数字をみるとなんだか炎症があるんですね。こう痛ければやっぱり当たり前なんだけど…。手がパンパンで使いづらい状態が続いています。原因は何なんでしょ。今回はリウマチの薬「アザルフィジン」はそのままで、免疫抑制剤が「ネオーラル」から「プログラフ」（タクロリムス）に変更になりました。この薬は痛みにも効くし肺にも効くということです。少しでも痛いのが楽になれたらいいな。

　主治医が「プログラフ」って言ったので「やっぱり！」って言ったら「何で知ってるの？」ってビックリされました。患者ネットワーク恐るべしなのだ(^^)V

　

検査データ

CK値	LDH値	クレアチニン	CRP
59	249	0.66	2.2

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝２錠10mg
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠1mg　昼1錠1mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
アザルフィジンEN錠（リウマチ）	朝１錠500mg　夕１錠500mg　（1日1000mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg

 

5月24日（月）　　【外来】　 予約外で飛び込み(^_^;

　プログラフを飲み始めて２週間。なかなか痛みは楽にならず、日に日に痛みが強くなってきて、手首まで痛み出しました。毎日ロキソニンを飲んでもあまり効いてないようで、おまけに胃まで痛くなっています。いつもは夕方には楽になっていたのに、昨日は夜も手首が痛く湿布をびっしり貼って寝ました。実は今日は習志野のバラ園に行く予定だったんです。手首は痛いけど、いつもくらいの痛みならバラソフトも食べられそうだと思っていたのに、朝起きたら左膝がぞうさんみたいに腫れていて、手の痛みも半端じゃない痛みで、何だかとても悲しくなってエ〜ンと泣いてしまいました(^_^;

　普通には歩けないし、手首の痛みも尋常ではないので、泣く泣くバラ園をキャンセルし、夫に病院まで送ってもらい、予約外の診察を受けました。朝夫が歯医者から貰っていたボルタレン（痛み止め）を飲んでもまったく効いてこなくて、待合室で待っている間中、痛くて痛くて泣きそう〜でした(;.;)

　主治医も私の両手を見て「これは痛そうだ」とびっくり。足は昨日寝るときまで何ともなかったのに、一夜にして左膝に水がたまったようです。痛くはないけど曲がらないから引きずって歩くしかないです。

　で、結局プレドニンを今飲んでいる倍の量の２０ミリグラムに増量することになりました。あ〜あ、２００２年のリウマチの皮下結節発覚時と同じです〜(;.;)やっと１０ミリまで減量 できたのにぃ〜。悔しい〜。でも仕方ないですね。入院して点滴（治療薬：レミケード）する方法もあるらしいのですが、入院はしたくないし、その治療はリスクも高いらしいです。レミケードは生物製剤でアナフィラキシー・ショックが起こる可能性があるということ、結核にかかる可能性があるということ、きゃ〜、怖い〜。「アラバ」という薬もあるけど、間質性肺炎の副作用があるとのこと。プレドニンが効いてくれれば、まあ、安心だし、一番リスクが低いので、効いてくれることを祈ります。

　関節炎が出てきたのは何か原因があるのではないかと主治医に聞かれました「怪我とかしなかった？何か心当たりはない？」と聞かれましたが、薬はちゃんと飲んでいるし、怪我もしてないし、大きなショックは受けていないのでまったく心当たりがありません。何でかな〜、１０ミリになると出てくるのかな〜。

　１０日に出ていなかったKL-6を教えて貰ったら前回は５００以下だったにの５３８でした。少し咳が出ていたので少し高いかもと思っていたのですがやっぱり…。

　次回は血中濃度を測るので朝プログラフを飲まないで行かなくちゃ。今度こそ、中受付に寄って行くことを忘れないようにしなくては…(^_^;

　帰りに胸のレントゲンを撮って、痛み止めの注射（リメタゾン）をしてもらいました。おかげで左膝はまだ腫れていますが手首の痛みはとても楽になりました。でも、２，３日しか持たないんですって(^_^;　とはいえ、久しぶりにご飯の支度が出来そうです。晩ご飯、何にしようかな〜(^^)

 

検査データ

前回のKL-6	前回のＲＡ
538	41

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝２錠　夕２錠　（１日20mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠1mg　昼1錠1mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
アザルフィジンEN錠（リウマチ）	朝１錠500mg　夕１錠500mg　（1日1000mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ムコスタ錠100　100ｍｇ（胃薬）	朝1錠　夕1錠
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg

 

6月4日（金）　　【外来】　

今日はダンナも忙しくて病院まで送ってもらえなかったので、ダンナに合わせていつもより早い時間に駅まで送ってもらい病院へ行ったら２番でした！朝早く行くと帰りも早い〜。お昼には家に戻ってこられるなんて、と〜っても楽ちん(^^)V

プログラフの血中濃度を検査しました。血中濃度を検査するときは直接検査の受付へいかずに、中受付に寄らなくてはいけないんですが、いつも忘れてしまって迷惑を掛けていたので、今日は絶対に忘れないように緊張して病院へ行ったらシステムが変わっていて直接検査の受付へ行くようになっていました(^_^;　

血中濃度は結果が出ていなかったので次回に確認します、でも私のことだからあんまり高くないんだろうな〜。主治医もそう言ってました。

で、私の痛みですが、痛いんです。相変わらず左足は曲げられないし（歩けるけど）、右手の甲もぽっこり腫れているし、手首は動かないし、指も。。。ロキソニンが効くくらいにはなっているので、（少しですけど）「尋常じゃない痛み」から、「結構痛い」くらいになっているのかな。まあ、辛いことに変わりはないんですけどね。

そこで薬をどうしようかという話になりまして、プレドニンを２０ｍｇのままって言うわけにもかないということで２ｍｇ減らして１８ｍｇに。飲み方は徐々に朝一回にまとめて飲むような方向に自分で調節して飲むように言われました。ぢつはあんまり痛いから朝１０ｍｇ、昼５ｍｇ、夕５ｍｇと３回に分けて飲んでいたんですけど、痛いままだと朝にまとめて飲むのは時間がかかりそうだな〜。

リウマチの薬のアザルフィジンはこの春でちょうど２年になるから効いてないかもっていうことで、思い切って止めてみることになりました。アザルフィジンについては、最近分かってきたことらしいのですが、他の薬の効能を相殺する場合があるとのことです。

リウマチの新薬のレミケードはやっぱり怖いし、ちょっと勇気がいります〜と言ったら、効いてる人はとても喜んでいるそうです。効く人には効くんですよね。やっぱり…。私、あんまり副作用ってでないから大丈夫だとは思うんですが、２週間近くの入院はちょっと避けたいですからね〜。まあ、様子を見てってことで…。

結局ロキソニンを出して貰ってプログラフが効くまで我慢することになりました。ロキソニンは鉄の胃の持ち主の私が唯一胃が痛くなる薬なのであんまり飲みたくないけど、胃薬に助けて貰って頑張るデス。

プログラフが効くまで２、３ヶ月ですって。なんか私も主治医もチャレンジャーじゃない？あ〜ん、耐えられるかしら(^_^;　痛くて腫れているのに、プレドニンを減らしてリウマチの薬も止めて耐えるしーどちゃん。がんばれ〜！

ところで、ネオーラルからプログラフに変わって１ヶ月弱ですが胸が小さくなって淋しいです(^_^;　もともとがこんなもんだから元に戻っただけなんですが…。主治医に教えてあげたら今まで患者さんから聞いたこと無かったんですって。看護師さんにもうけた「ネオーラル爆乳説」(^^)　ところで男性はどうなのかしら…(^_^;

血圧もすっかり下がっていい調子だと報告したのですが、主治医に計って貰ったら高い〜(^_^;　家では正常なのにぃ。やっぱり白衣恐怖症。

痛み止めのロキソニンと湿布をだしてもらったのですが、以前は「モーラステープ」だったのが今回は「セルタッチ」。この湿布はオススメと主治医。気持ちよかったら何でも良いです〜と私。

新しいシステムに変わったのでパソコン操作になれるまで主治医も大変そうでした。「これで患者さん待たせちゃうんだよね。」って。血液検査のデータとデータがグラフで表示されているものもをプリントアウトして貰いました。嬉しいな(^^)

帰ってきてから気が付いたんですけど、前回撮った胸のレントゲン、見るの忘れちゃった〜。次回１４日、絶対に忘れないようにしなくちゃ。

 

検査データ

CK値	LDH値	KL-6	CRP	総コレストロール
35	201	517	1.3	191

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕8mg　（１日18mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠1mg　昼1錠1mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
ムコスタ錠100　100ｍｇ（胃薬）	朝1錠　夕1錠
タケプロンOD錠15　（胃薬）	ロキソニンと一緒に
ロキソニン錠　60mg　（痛み止め）	痛いとき
セルタッチ　湿布薬	痛いとき

 

 

6月15日（火）　　【呼吸機能検査】　

　朝起きたら今日も昨日に引き続きとてもさわやかな気候で身体の痛みも楽でした(^^)　これだったら今日の検査、元気良くいけるな〜と思っていたのでした。で、実際、午前中は良かったんですけど…ねっ(^_^

　午前中、次男の学校行事があり、このデカくなった顔で知っている人に会うのも嫌だな〜と思いながらも、私が行けば次男は喜んでくれるし、私も次男の頑張っている様子が見たいし…。検査もあるから家を出てしまえばこっちのもんだ。なんて思ったりもして…。で、ギリギリまで葛藤があったりしたのですが、次男と今日の様子を語り合いたいし、何よりも体調が良かったので行きました。次男には「痛かったら行けないかも」って言っていたのですが、行って良かった〜。

　学校行事ってね、いいですよ〜。男の子ってあんまりいろんな事話してくれないんだけど、今日みたいな学校行事に顔を出してこっちから話をふれば、学校での様子をつかむとっかかりになる。次男は期待してなかったようで、私が見に行ったことを話したら、びっくりして…、でも嬉しそうにいろいろなエピソードを話してくれました(^^)

　でね、それは良かったんですけど、次男の学年の発表が終わる頃からだんだん痛みが激しくなってきたんです。あれ〜、何？これ…。これって、朝の薬を飲み忘れたとしか思えないような痛み。で、必死に今日の朝を思い出すワタシ(^_^;

　今日、朝の薬飲んだはずなんだけどなんだか自身がないんです。 とにかく最近ボケボケで…(^^ゞ　朝の薬飲まなくちゃ〜と飲もうとしたらピルケースの中は空っぽ。あれ、飲んだんだ。。。 そういえば昨日の夜リウマチの薬を飲まなかったから、 朝は飲んでおこうなんて思った記憶がある。 ということはちゃんと飲んだのか…。と思ったわけなんだけど…。

　でもお昼過ぎに急に体中が痛くなってきたら、 ひょっとして飲んでないのかな〜、 なんて自信がなくなってきました…(^_^; 「今日の朝はリウマチの薬を飲まなきゃね 」と思ったのは夢の中？ でも、ピルケースの中も朝の分はなかったんです…。 あ〜、頭ボケボケでよくわかりませ〜ん(^_^;　

　まあいろいろ考えても何だかとっても気になる痛みの始まり方だったので、こりゃ〜朝飲んでいないに違いない、どこかでプレ飲まねばと大焦りしてしまいまして…、 お昼ご飯も食べなくちゃいけなかったのでパスタやさんに駆け込んで プレドニン１０ｍｇ飲んじゃった(^_^;　（いつもプレドニンだけは持ち歩いているので）で、その後そのまま病院へ向かったのでありました。

　検査の時もまだ痛いし、なんだか心細くなってきたりしてあんまり元気がなかったんだけど、検査は順調に進みやり直しもなく無事終了！

　朝、薬をちゃんと飲んでいたなら１０ｍｇ余計に飲んだことになる(^_^;　でもいきなり指が痛くなって腫れているんですよ〜。右手中指の第３関節ってゆーんですか？そこが真っ赤っかです。まだまだ痛いし(^_^;

　なんだか良くわかりませんが、とても変な事になっているのかワタシの身体…。それともただの飲み忘れ(^_^;　ワタシってホントにボケボケ…。いや〜ん(^_^;　

 

7月5日（月）　　【外来】　

　昨日またオオボケかましてしまいまして…。私、かなりボケ症状が進行しているようです。前回の書き込みを読んでくださった方からソノ対処法などを伝授していただいたにもかかわらず、懲りないワタシ(^_^;

　昨日の夜寝る前に足が凄く痛くなってきたので湿布をしっかり貼って寝たのですが、どんどん痛くなってきてしまい、いつもの胸の中心の痛みもまるで天板が入っていてちょっと動くとカーンカーンと響くような痛みになってきて、夜中中痛くて熟睡できませんでした。明け方、あることに気が付いて確かめたら案の定…。あわててナニをソレしたものの、痛いのがすぐに楽になるわけもなく、時が過ぎるのをじっと待つワタシでございました。（←おおバカ(^_^;）

　朝の支度も辛くてやっとこさ病院へ。でも診察の頃にはだいぶ楽になっていました。血液検査の結果 は、またちょっと尿に蛋白が出ていたけど、CKは今までで一番ひくいんじゃないかしらナント２６！筋炎の方はすっかり引っ込んでいるようです。

　肺の方ですが、前回の呼吸機能検査の結果を聞きました。肺活量が85.8%・DLCOが58.3%でした。前回計ったのが昨年の５月なのですが、その時は肺活量 が83%・DLCOが56.5%でしたから、ちょっとだけ良くなっているみたい。呼吸機能検査の前の外来で、肺のレントゲンを見て白くなっているところが増えてるかもしれないと言われた後なので、悪くなっていないことだけで嬉しいです(^^)V

　あとは痛みだけが問題です。手の指は第２関節はどの指も腫れているように見えます。私はJo-1抗体が陽性なのですが、膠原病の関節炎でもJo-1抗体陽性の場合、リウマチ同様の関節破壊があることがあるそうです。それをJo-1抗体症候群というらしいです。だから私の場合もリウマチというよりJo-1抗体症候群ではないかと。「まあ、リウマチって言う病名が一つ増えるのもね〜。使う薬は一緒だし。」っと主治医。そこで私が「でもこのポッコリふくれているとこ気になるんですけど…。」と手の甲の親指よりの少し腫れているところ見せたら「あっ、ごめん。リウマチっぽい(^_^;」だって〜。いや〜ん(^_^;　

　足の方も相変わらず左膝が腫れたままです。でも主治医はそんなに大きい腫れじゃないから大丈夫だと言ってくださいました。「プログラフが効いてきたら膝の腫れもなくなって痛みもなくなるんですか？」と私。「あと一ヶ月だね。効いてくると思うよ。」と主治医。「本当に効いてくるんでしょうかね〜？」と私。「そう信じて使ってます(^_^;」と主治医。信じるしかないのか、やっぱり…(^_^;

　「６月２１日から完全にアザルフィジンを止めてます。大丈夫みたい。やっぱり効いてなかったのかな？」と私。「薬が効いてる効いてないって難しいんだよね〜。すぐ結果 が出ないし。」と主治医。

　プレドニンはまた１ミリ減って１６ミリになりました。朝昼夜１錠ずつ飲んでいたプログラフは朝２錠、夕１錠になり昼の薬が無くなりました。

　昼のプレドニンはなるべく朝にまとめて飲むように言われていたのですが、まだ朝１０ミリ、昼７ミリで飲んでいたんです。でも私、時々ぼけぼけをやらかすので…(^^ゞ　今回の失敗を主治医に言ったらプログラフも朝夕にまとめてくれたのでした(^_^;

　【今回の失敗】
　昨日、昼の分のプログラフとプレドニンを飲もうとしたらピルケースが空っぽだった。なんかぼけてるから、「あれ〜、いつの間にのんだんだろう〜」と思いながらも、まいっかって(^_^;　夜も、夜の分（プログラフのみ）のピルケースが空っぽで、「あれ？また飲んでる、今日は変な日だな〜。」と、そうとうボケが進んでるのかも…(^_^;　いつもだったら、昼飲み忘れたら夕方にはかなり辛くなるはず。でも昨日は寝る前に足がなんかすご〜く痛いけどどうしたのかな？明日の天気が影響してるのかしら？などとのんびりしてました。手の方も痛かったので湿布を貼って寝たのですが…。夜中には足も胸の中心の痛みも激しくて、明け方４時半くらいに、ひょっとしてこぼれてるってことはないかな〜とひらめいて（←気が付くの遅すぎ(^_^;フツウあれ？って思ったときに確認するよ＜＜自分）、確かめてみたら朝昼晩のピルケースを３本入れてある入れ物の中に、昼の分と夜の分の薬ががころがってました。ピルケースを入れてある入れ物っていうのが高いところに置いてあってピルケースだけつまんで出し入れしているので中まで確認しなかった私が大バカです。で、明け方４時半に昨日の昼の分（プログラフ１ミリとプレドニン７ミリ）を大慌てて飲んだ私。

　

検査データ

CK値	LDH値	KL-6	CRP	RA
26	228	504	1.5	59

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕6mg　（１日16mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
タケプロンOD錠15　（胃薬）	ロキソニンと一緒に
ロキソニン錠　60mg　（痛み止め）	痛いとき
セルタッチ　湿布薬　１０包	痛いとき

 

7月30日（金）　　【外来】　

　今日はわりと楽でうれしい〜♪　アザルフィジンが抜けてきて（６月２１日から飲んでいない）、 プログラフが効いてきたのではないかと主治医。なるほど。アザルフィジンは身体からすっかり抜けるまで一定期間がかかるとのこと。 効いてくるまで３ヶ月、抜けるまで３ヶ月かしら。

　血液データも特に悪くなってない。良くもないけど(^_^;（リウマチに関してね）　めずらしく検査項目のチェックをした主治医。 「これだけだっけ？」と再確認。 で私に「何か調べたいものある？」と聞いてくださったのでかねてから聞いてみたかったＭＭＰ−３をと思い「 そうそう、ＭＭ…」と言いかけたら「うん、僕もそれ入れようと思ってたんだよ」と。　 というわけで次回からＭＭＰ−３（リウマチ関連の検査項目）も調べま〜す(^^)V　あとカリウムとか入れていたような…

　今日は台風模様だったので（私の造語？）「こんな時、身体、どう？」と聞かれ、「台風発生時に痛くて、日本に近づいてくると楽になる」って言ったら、「初めて聞いた。面 白いから書いておこう」と言ってメモってくれました。 今回も日曜日と月曜日の二日間痛くて辛かったです。でも私だけなのかな〜。「今度また台風が発生したらチェックしときます。」とワタシ。

　前回の外来の後、プレドニンを朝にまとめて飲んでいたのですが、１３日くらいから痛みが徐々にひどくなって、朝ご飯も作れなかったんです。で２０日からまた朝晩に分けて飲み始めました。そしたらまた徐々に楽になってきていたのに、２５，２６日は痛みがぶり返した感じ。ちょうど台風発生というか、天気予報で台風がくるよ〜なんて言い始めていたときだったんですねぇ。

　１３日からの痛みですがまたいつものアレ疑惑がなくもない(^_^;　ほっほっほ。まいっか。

 

　最近また咳が出てちょっと気になるんだけど、ＫＬ-６はそんなに変化なし。めずらしく手洗いうがいもに気を付けてなんとか咳を楽にしたいと頑張ってます。（←いつもがいい加減すぎる(^_^; ）

　「プログラフを飲み始めてお腹がゆる気味かも。でもここのところ暑いから冷たいものを飲むのでそのせいかもしれないし。」と言ったらとっても優しくにこやかに「冷たいものは飲まないでね。」と主治医。そんなに優しく言われたら「はい。」と素直に言うしか無いじゃないですか〜。でもこの季節のビールは止められないっす。てかビールだけじゃないけど(^_^;

　「プレドニンも減らしたいね。２ミリ減らしてみようか。大丈夫？ 」と主治医。「はい！いや(^_^;どうかな、痛いかな、でも徐々に減らすから大丈夫です。」とワタシ。うふっ、というわけで２ミリグラム減って１４ミリグラムになります。まだまだ両手と右膝が腫れていて痛いけど、ロキソニンも削除して貰って湿布だけ沢山だしてもらい、乗りきります〜♪

　前回預けておいた個人調査票を受け取って外来終了。あとは個人票を送るだけ〜♪♪

 

検査データ

CK値	LDH値	KL-6	CRP	RA
33	236	535	1.3	96

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕4mg　（１日14mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
タケプロンOD錠15　（胃薬）	ロキソニンと一緒に（←削除しわすれ(^_^;
セルタッチ　湿布薬　１０包	痛いとき

 

 

8月23日（月）　　【外来】　

　今日はとっても痛くて最悪。データもすこぶる悪い。筋炎関係は問題ないけどリウマチの方が…。なんなのだＣＲＰ2.9って(^_^;　RA前回の数字だけど９６まで上がっている。主治医もこりゃプログラフ効いてないのかな〜と。

　実は８月１０日でプログラフを飲み始めて３ヶ月たった。１0日の夜から身体がとても楽になり、その後１５日まで絶好調が続いた。今までまったく掃除機を持てなかったので、ほこりだらけだった部屋をこの際すっかり掃除せねばと、キッチンとリビングを頑張って模様替えなんかもしちゃって、隅から隅まで綺麗にしちゃったのだ。筋炎患者なのに一人で家具を動かす私って…(^_^;　あ〜、痛くないってなんて幸せなの！やっとプログラフが効いてきたんだ。私って思いこみ女だからプレシーボ効果 か、ちょうど３ヶ月で効くと言われればホントに効くんだ〜！わ〜い＼(^^)／と喜んでいたのだが…。

　１６日台風１５号発生。ぐったり。１７日久々に手足が痛い。もう完全に寝たきり状態で何もできず。ところが台風が去って２０日にはまったく痛みもなく、なんと自転車に乗れた〜！ず〜っと手が痛くてハンドルが握れず、左膝が痛くペダルがこげなかったのに(^^)V　しかし２１，２２日また痛くて動けない。で今日もかなり痛みが辛く、いつもは人目を気にして半袖に両手首の湿布は目立つから我慢して湿布しないで外出するんだけど、今日は無理。人目もはばからず、両手首ぐるぐるに湿布を貼りまくっての通 院。だから最悪の外来日だったのだ。

　主治医に「１１日から１５日の間に外来があったら検査データも良かったかも」な〜んて言っていた私。「これじゃプレドニン減量 できないね。」と主治医。あ〜あ。また２ミリくらい減量できると思っていたのに、がっかり。

　プログラフを増量するか、違う薬を追加するかという話もでたが、今回はまだ様子を見ることになった。最近咳も出て来て肺もいい状態じゃないかも(^_^;　というわけでＣＴ検査をする事に。６日に予約を入れて帰ってきた。前回の数字だがKL-6もまた上昇気味だしな〜。次回の外来で今回のKL-6がわかるわけだが、上昇が続いていたらプログラフは私の肺にはイマイチ効きが悪いってことになるのね。またネオーラルに 戻して新たにリウマチの薬を考えるのかな。で、また効いてくるまで３ヶ月待つなんて、もうヤダよー！ ネオーラルとプログラフは一緒に飲んじゃだめだし。頼むからプログラフだけで効いてくれ〜。アタシの身体ちゃん。

　台風の時リウマチ患者は気圧の変化を三半規管でキャッチし、痛みに敏感なタイプの人は交感神経で痛みを伝え、実際痛みを強く感じるのだそうだ。←主治医談　低気圧で湿気が地獄なのだ。最近右肘まで痛みが出てきたんだけど、主治医曰くリウマチは左右対称に症状がでるとのこと。私、足は左膝だけだし、肘も右だけ。これはリウマチではなく非破壊性関節炎ってやつ？

　これからまだまだ台風が発生するらしいけど、勘弁してよ〜。お願いだから楽にしてくれ〜。頼む。

 

検査データ

CK値	LDH値	前回KL-6	CRP	前回RA
33	236	535	2.9	96

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕4mg　（１日14mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
セルタッチ　湿布薬　１０包	痛いとき

 

9月6日（月）　　【ＣＴ検査】　

肺のＣＴ検査。昨年の５月以来だと思う。悪くなっていないといいな〜。

支払いの時にお金がなかったの(^_^;　きゃ〜、こんなに高いなんて知らなかった。私の支払いはいつも３０００円くらいだったので５０００円しか持っていかなかったのです。で、次回一緒に会計することに。。。

前回のＣＴ検査の時は２０００円までしかかからない時代だったのね〜。（←しみじみ）

でもまあ、コレで済むんだからありがたいことです。（合掌）

 

9月17日（月）　　【外来】　

　最後の台風が去ってからカラッとしたお天気が続いたおかげか痛みがとても楽でした。でも今日は久々に右手首が痛くて動かせなかったので、湿布を貼って外来へ。いつもは外来前に湿布をはずすのですが、なんかもういいや〜っと思ってそのまま診察室へ。

　診察前検査ではいつも尿と血液を採るのですが今日は尿がちょびっとしか採れませんでした。25ccくらい(^_^;　大丈夫かな〜と心配だったけど問題ないんですね。ちゃんとデータが出ていました。

　ここのところ急激に太ってしまい、１週間で２キロ近く体重が増えてしまった事を報告したら、主治医は慌ててデータをチェックしてくれたのですが、尿検査ではまったく問題なし。腎臓は大丈夫。むくみでもないらしい。ようするに暴飲暴食が原因でおデブになっちゃっただけみたいです(^_^;　

　「最近豪華なランチが続いてしまって…」と私。「ワイン、がばがば？」と主治医。「は〜い。うふふ。」と私。でもねぇ、ランチだけじゃなく家でも飲むは食うはでどうにも止まらない。息子達にこれから毎日デブ、ブタと呼んでくれ！とお願いしている始末です(^_^;　

　私は体重の変化が激しくて２キロくらいの前後は良くあることなのですが、たいがいすぐ戻っていたのに今回はしっかりお肉が身についてしまったようです。かなりヤバイ(^_^;　今週末は連休でダイエット開始には向いてないから、来週の火曜日からダイエットするからね。（←ってこれだからやせられない(^_^;）「明日からダイエットするって言ってやったことないじゃん」と次男。そして「それって俺が明日から勉強すからって言ってしないのと一緒だね」だって。ばかも〜ん！お前と一緒にするな〜とか言っても説得力なし(^_^; 　うえ〜ん、がんばるぞ〜。

　６日に撮ったＣＴをじっくり説明して頂きました。いまかなり咳が辛くて、肺はプログラフが効いていないのかなとちょっと心配でしたが、 結果は１年前と比べてまったく悪くなっていないとのこと。KL-6は徐々に高くなっているのでやはりプログラフの効きめが気になるところですが、前回ネオーラルも効いてくるまで半年かかったことを主治医に言って、他の薬を考えるのはまだ早いからもう少し頑張ると言いました。

　今年の春からパソコンのシステムが新しくなってデータ全てがパソコンで見られるようになったのですが、前回撮ったＣＴはそこに入っていなかったようで主治医は今回のものと比べて見ることが出来なかったのです。でも臨床検査技師の所見では問題ないとのことだったのでひとまず安心です。

　私はここ何年か現状維持出来ているようですが、これってとっても凄い事なんですって。 良くなることはないわけだから悪くなる一方らしいのです(^_^; じわじわと…（きゃ〜！いや〜ん） 現状維持ってむずかしいらしいです。 肺炎ってやっぱり嫌ね。

「きゃ〜、これ脂肪ですか〜？」「いや、おっぱいだよ。ほらこれが乳腺」とか言って 見ていくウチに乳首が出てきた、ぎゃ〜、恥ずかしい〜。 「背筋がしっかりあるね〜。背筋がちゃんとあると骨粗鬆症にならないんだよ」 なんてことも言われました。「これ、胆嚢」「これ腎臓」なんて説明してくれて、「私、人体の不思議展行ってきましたけど内臓見てもわけわかんなかった」なんて世間話してました。診察室の外で待っている方々申し訳ないっす。

　前回リウマチの指標の検査で ＭＭＰ−３（マトリックスメタロプロテアーゼ-3）を始めてやったのですが、そのデータが今回は出ているので聞いてみると「高いよ〜、だから聞かれたくなかったんだよね」だって(^_^; 　 17.3〜59.7が基準値のところ、私、316 (^_^;　リウマチ関係の値はみんなまだまだ高いのです〜。内臓も筋炎も問題ないけどリウマチだけがまだまだ治まっていないみたいです。

　「コレストロール値も高いし、痛みも楽になっているとのことだからプレドニン２ミリ減らそうか」」とのありがたいお言葉でプレ減量 ！リウマチの方はプログラフに 頑張って貰ってプレはドンドン減らした〜い。やっほ〜！

「これで食欲が治まるといいね」と言ってもらえたけど…。 う〜ん、がんばりま、火曜日から(^_^;

　そうだ、今回一番のビックリはＣＲＰ。ここのところかなり長い期間高い数値が続いていたのにいきなり基準値に近い数字に下がっていました。咳も辛く右手首も痛くて回らなかったのに。何だか良くわからない身体ですね〜と主治医に言ったら笑ってました。　

 

検査データ

CK値	LDH値	前回KL-6	CRP	前回RA
38	270	578	0.36	83

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕2mg　（１日12mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
セルタッチ　湿布薬　１０包	痛いとき
イソジン	１本

 

 

 

　

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10月15日（金）　　【外来】　

　え〜、今回のネタですけど、やっぱりＫＬ−６が倍になってしまっていたという事ですね(^_^;　確かに咳は日に日に辛くなっていたわけですが、何も倍にならなくってもねぇ〜ヘ(^o^)/　データは前回のモノなので今現在どうなっているのかわからないのがまた気になるところですが、相変わらず強気なワタシは「何だかな〜ワタシの身体って(^_^;」とちょっと面 白がっているかも…ヘ(^o^)/

　ぢつは、ここのところ痛みが楽になってきていたので、今日の外来で主治医にそれを報告するのがとてもが楽しみだったんです。こりゃまたプレちゃん減(^^)Vだよ〜ん♪　って。。。ところがこれだもの…(^_^;

　徐々に数値が上がるならともかく、一気に倍ですからね。「ひょっとして肺に何かの菌が入ったのかも」と主治医。「でも、まああんまりそんなことも考えにくいしな〜」とまたまた主治医。「気になるからレントゲン撮って帰ってね。」ということで診察の後レントゲンを撮りました。「人混みを避けてイソジンでうがいをして菌から身体を守りましょ」って言われました。で、プレ減もお預けです、まあ当然よね(^_^;　

　前回いきなり下がったＣＲＰはまたまた下がりまくってまして、痛みが楽なのはここに出ているのかなって主治医。でもＲＡもＭＭＰ−３もまだ高いし、良くわかりませんね(^_^;

　ＣＫ値もなのですが、数字的にはまったく問題はないんだけど倍なんですよ。これっ、うふふ、ちこっと心当たりが…(^_^;　月曜日、ダンナがいきなり可愛い４歳の男の子（シーズー犬）を連れてきて、「しばらく預かるから」って…ヘ(^o^)/　いくら頑張っても体重が減らないから「こりゃ〜良いダイエットになるぜ！」と朝夕のお散歩をはじめました。それとエレベーターやエスカレーターをやめて階段をつま先立ちで歩くことをはじめちゃったんです。（「あるある大辞典」のヒップアップの回参照…(ヘ。ヘ)　）これも左膝が良くなったから出来るワザなんですけどね(^^)V　

　まあ、いつものことなのですが何か始めるといきなり頑張るワタシなので、コレもかなりの要注意かも(^_^;　主治医にもお散歩も階段の上り下りも、走ったりすることも問題ないけど、いきなり過激なことはしないで徐々にねって言われてしまいました。ほ〜んと気を付けなくっちゃ(^_^;

　さて、さぼりまくっていたイソジン手洗い、がんばって続けて絶対に風邪をひかないようにしないとね。なんとか肺をこれ以上悪くしないようにしないと本当にまずい。。。みなさんも風邪にご注意を！

 

検査データ

CK値	LDH値	前回KL-6	CRP	前回RA
70	220	1050	0.12	74

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕2mg　（１日12mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
イソジン	１本

 

　

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11月01日（月）　　【外来】　

　血糖値の話。今まで調べたことはなかったのですが今回初めて血液検査で「血糖」という項目をしらべました。70〜110が基準値なのですが私は今回117。ちょいとオーバーしてます(^_^;　コレについての説明が主治医からありました。「ヘモグロビンＡ１ｃ」という血液検査項目の値が基準値4.3〜5.8のところ私は5.4。血糖はオーバーしてますがコレが基準値ないだからそう心配しなくて良いとのことでした。とはいえ食事と運動療法で気を付けた方が良さそうですね(^_^;

　一番最近の台風２５号が沖縄のあたりにあった頃、４日間だけ手の痛みが激しくて、プログラフやっぱり効かなくてこのままどんどん痛くなるのかなと思ったんです。でも５日目にピタッと痛みが楽になりました。リウマチってそういうものなんでしょうか。。。オーマイガッ┓(´ｰ`)┏　主治医も「気圧のせいかな〜」とのお返事でした(^_^;

　前回のレントゲンの結果は６月に撮ったレントゲン写真と比べて良くなっているように思うとのこと。確かに６月の写 真でぼけているところがくっきりとしているような印象を持ちました。ではKL-6は何故にいきなり倍になったのでしょうか。。。主治医もクエスチョンマークでした(^_^;　しっかり調べるには呼吸機能検査が一番だということで来月の外来後に検査の予約を入れました。あの検査苦しいから苦手なんだけど頑張ります〜(^_^;

　「食欲はどう？」と聞かれ、「もうありすぎで大変です」と答えたら、「１２ミリだもんね。まだ多いね。ちょっと減らそうか」と言ってもらえて１ミリグラム減。１１ミリになりました(^^)V　とっても嬉しいです！

 

検査データ

CK値	LDH値	前回KL-6	CRP	前回RA
71	255	964	0.36	60

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕1mg　（１日11mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
イソジン	１本

 

 

 

　

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12月03日（金）　　【外来】　

　一時、やっとプログラフが効いてきたと思ったのに、最近は痛み止めや湿布を貼る日が増えてます。「プログラフ増やそうか…」と主治医。今日の血液検査で血中濃度を調べたのですが今日中にデータはでないため、次回の外来時にデータを確認した上で増やせるなら増やそうか、ということになりました。

　CK値は落ち着いていますが、KL-6は900台のまま下がっていません（前回のデータですが…）。階段を１階から５階まで一気に駆け上がっても（ワンちゃんとお散歩の時(^^)V）息が上がって苦しいほどではないので、肺が悪くなっているとは自分ではまったく感じられないです。でも咳が辛い(^_^;

　午後から呼吸機能検査を受けました。相変わらずが苦しかったですが昔と違って少し楽に感じられます。前はもっといろいろやったような気がするけど最近は２種類くらいしかやらないような。まあ楽に越したことはないから嬉しいけど(^^)V

　この前背中の下の方が思い感じがしてどこか内臓が悪いのかと心配になったからちょっと最近お酒を控えてますと主治医に言ったらγ-GTPも検査項目に入れてもらえることになりました（今まではGOTとGPTだけだったの）。検査データをコピーしてくれたモノをどうやら診察室に忘れて来ちゃったみたいで、今手元にありません。残念。

 

検査データ

CK値	LDH値	前回KL-6	CRP	前回RA
-	-	-	-	-

　

処方された薬
プレドニン錠5mg	朝10mg　夕1mg　（１日11mg）
プログラフ1mg（免疫抑制剤　肺炎治療）	朝1錠2mg　夕１錠1mg　（1日3mg）
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）	朝１錠0.5ug
ニューロタン錠50（血圧）	朝１錠50mg
ボナロン錠5mg（骨粗鬆症）	朝１錠5mg
セルタッチ　湿布薬　6包	痛いとき
イソジン	１本

 

 

 

　

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12月22日（金）　　【外来】　

　「左膝が結構腫れて痛い、両手も腫れて痛い。」と訴えたワタシ。 主治医も「う〜ん。結構腫れてるね〜。」血圧を測って「高いな〜、家ではどう？」「すみません、最近計るのさぼってます(^^ゞ」「そっか〜、ちょっと続けて計ってみてね」「は〜い」

　１２月３日に調べたプログラフの血中濃度は2.4。「プログラフを増やしたいけど血圧が高いと増やせない。もうちょっと今のままで頑張れる？」と聞かれ、「頑張ります〜」とワタシ。今日も血中濃度を調べたので次回その数字を見て、なおかつ家できちんと血圧を測って出した結果 を見てプログラフを増やせるかどうかがわかります。あ〜、この辛い毎日がいつまで続くのかなぁ〜。

　１２月３日の呼吸機能検査の結果は「肺活量80.0%　DLCO56.1%」半年前は「肺活量 85.8%　DLCO58.3%」数字的にはちょっとだけ悪くなってるけど誤差範囲かな〜とのこと。

　KL-6は前回のモノですが945から752まで下がっていた。やれやれやっと数字がよい方に動き出してくれたみたい。でも咳はまだまだ辛い(^_^;

　パソコンのモニタで血液検査データを見ていたらγ-GTPのところで主治医が「あれ？これは何だろ〜」と赤字のH45を指さしてニヤニヤ。「うふっ、お酒の飲み過ぎって事で…(^_^;」と私。「わざと言ってみたりして…」と主治医。いや〜ん、飲み過ぎ注意だわ〜ん。お正月に禁酒はつら〜い。血糖値もちょい高めだからお酒は気を付けますデス。はい(^_^;

　「プレドニンはどうしようか、減らしたいよね。」と主治医。「はい！減らしたいです〜！！」とワタシ。てなわけで１ミリ減りました。痛いけど頑張るわ〜♪

　ところで最近血液検査の項目が増えて今まで３本だったのが８本に！針が刺さっている時間が長くて取り替えるときの微妙な振動が怖いよ〜。痛かったし、終わった後しっかり押さえてなかったからか青たんになってしまった。今これも痛い(^_^;

 

検査データ

	CK値	LDH値	CRP	前回MMP-3	前回KL-6	前回RA	γ-GTP	血糖
	57	225	H0.49	H240	H752