2月8日（金）

呼吸機能検査、胸のCT検査

2月15日（金）

外来。診察前の検査あり。
呼吸機能検査の結果は肺活量が77.9％、DLCO５8.５％、げっ、ぜんぜん良くなってなかった〜(^_^;
胸のCT検査の結果も前回（約半年前）に比べてあまり変化なし。
前回の検査結果が出てなかったKL-6は774。これは今までで一番良い。
咳がかなり楽になっていたので呼吸機能もCTもちょっと良くなっているのではないかと期待してたんだけど、特に変わりがなかったということでした。でもCKもLDHも安定しているし、今回の検査結果も悪くなっていなかったわけだから、良かったと思わなくちゃね(^_^;

検査データ

2月26日（火）

超音波診断検査　上部腹部

3月15日（金）

外来。診察前の検査あり。
超音波の結果は問題なし。いかった〜(^^)V
今日は結構調子が悪くて、まいったな〜と思っていた。CKも高いではないか！でも、主治医は「大丈夫、正常値の範囲だから気にしないで」って言ってくれたから心強い。

検査データ

4月12日（金）　　リウマチ発覚！

痛む体を引きずって外来へ。診察前の検査あり。
病院までの道のりが遠かった。まるで８年前の発病の時のような関節の痛みだ。筋炎が再燃かもと内心覚悟を決めて行ったのだ。

診察室に入るなり「痛いんですー！どうにかして下さい〜！！」と激しく訴えた。筋炎はまったく動いてない。紫色に変色して腫れている指をみて驚く主治医。全身の関節をチェックして右肘の近くに小さく隆起している部分を発見。これはリウマチ特有のものらしい(リウマチ結節）。実はこの隆起している部分、私が気がついたのは先週くらいです。最初に発見したときより確実に育ってます。というわけで、リウマチのお薬を検討。

　リウマトレックス：副作用で間質性肺炎（５０人に１人の確率）：却下
　コルヒチン　　　：ネーオーラルとの飲みあわせがダメ：却下
　　　↓
　アザルフィジンに決定！

せっかくだからと、腫れまくりの指を記念撮影（学生さん、お勉強してね）。何と言っても痛みが辛いのでなんとかしてくれ〜、と訴えたら「リメタゾン2.5mg」静脈内注射をしてくれた。果たしてこれで痛みが楽になるのか(^_^;

痛み止めも湿布薬も処方してくれなかった。いや〜ん。（←在庫で何とかしよう(^_^;

検査データ

4月17日（水）

あまりにも痛いのでプレドニンを増量して飲んでいいか主治医に電話で確認をとる。
オーケー良かった。
朝３錠15mg　夕１錠5mg

4月19日（金）

外来。診察前の検査なし。
リウマチの検査というのは、前回のデータから必要項目として追加ということだったらしい。
で、結果を聞いたら「高かった」といいわれた。（たぶんリウマトイド因子）突っ込んで数字が聞きたかったんだけど、なんか聞けなかったの(^_^;
しつこく痛みを訴えて「アザルフィジンEN錠」が２錠に増えた。
帰りに胸と手のレントゲンを撮った。

湿布薬を出してほしいと言ったのに主治医忘れてた〜。うえ〜ん。

検査データ

4月20日（土）

近所のリウマチ科のある整形外科へ。
昨日の外来でリウマチ発覚と報告。
痛み止めと湿布薬を出してもらう

4月22日（月）

痰を摂取して届けた。
月曜日って混むんだね〜(^_^;駐車場も入れないし病院内も大混雑。

4月26日（金）

外来。診察前のあり。
リウマトイド因子384、CRP1.4
筋炎の方は動いてない。
レントゲンの結果、指の腫れはカルシウムがたまっていた。リウマチからではないようだ。（五十肩と一緒だ。五十指？(^_^;
胸のレントゲンは２年前と比べると明らかな萎縮がわかった。私の肺はいつまで持つか、我が肺よ、頑張れ！

「アザルフィジンEN錠」の飲み方変更。朝2錠→朝１錠夕１錠に。
痛み止めに「コルヒチン錠」追加。
痛み止めを飲んだら胃がうにゅ〜んとなることを報告。ロキソニンに変更。

痰の検査の結果は問題なし。

喉の痛みが続いていることを報告したら耳鼻咽喉科に予約を入れるように言われたが、近所の耳鼻咽喉科に行ったときのことを思いだして、面倒くさいから予約を入れないで帰ってきてしまった(^_^;
帰りに「リメタゾン2.5mg」静脈内注射（ステロイド）を打ってもらった。
これ、効いたみたい。身体が楽。

検査データ

５月10日（金）

外来。診察前の検査あり。
強皮症の人で身体にカルシウムが溜まる症状があるということを聞いたので主治医に聞いてみたが私のは全く違うといわれた。
前回処方されたコルヒチンは３日間飲んだけど、あまりにぐったりしてしまって飲むのをやめたことを報告して中止してもらった。
プレドニンを2mg減量して18mgに。
前回痛み止めにロキソニンと胃薬のサイトテック錠が処方されたが胃薬のサイトテック錠を飲むと胃がきゅい〜んとなることを言ったら胃薬はザンタック錠に変更して痛み止めもロルカム錠に変更。
新しい薬を飲み始めたときは様子を見るために次回の外来まで日にちが開かない方がよいと痛感。すぐ対処してもらえるもんね。
次回は３週後。

検査データ

５月31日（金）

　血液検査なし。ちょっとがっかり(^_^;
　道路がすいててびっくり。 病院もすいててびっくり 。
　おまけに血液検査がなかったから早かった。

　11時台の予約だったので家を出たのが１０時過ぎ、予約は4番。 呼ばれたのは11時４５分くらいかな〜。

　右手の甲の腫れを見せた。注射すれば腫れが引くけどする？といわれたけど「注射ね〜(^_^;」とちょっと考えて、結局 自然に治るまでほっとくことにした。 最近は痛くても痛み止めを飲まないでがんばれるようになってきたのである。でプレドニンも2mg減量 。うふっ。

　のどの痛みはリウマチのせいではないかと思い当たったことを報告。そしたら主治医が私の首を触って「ここにでるんだよね。」といった場所が大当たり。 「そうそう、そこです。 やっぱりね。 体が動かない時はのどの痛みも強いし体が楽になるとのども楽になるんですよ。」と私。

　首も痛くて、下、左右がが向けない。 朝のこわばりもよくわからなくなってしまって、一日全身がこわばっているように感じることもあると報告。 「最近腰に痛みがでてきて・・・。」と言ったら「骨粗鬆症は大丈夫かな〜。 薬はワンアルファだけだっけ。う〜ん。 」と。でも結局そのままだった。

　咳がとても楽になったことが話題に・・・。「ネオーラルが効いてるのかな。 ネオーラル増やす？ 」と主治医。でも増やさないで飲み方を変えることになった。朝、昼、夕１錠ずつ→朝２錠、夕１錠に。

　胃薬は痛み止めとセットで飲むようになっているが、 痛み止めを飲まないときは胃薬は飲まなくて良いのかと質問。今まで胃薬なしで大丈夫だった私の頑丈な胃だけど今回新しく飲み始めた アザルフェジンは大丈夫かどうかが知りたかった。「大丈夫。 」と主治医。

　足に粒（におい玉みたいな小さなものでくりくり動く。）あるのが気になっていたので主治医に診てもらったが、リウマチとは関係ないとのこと。なんだかわからないらしい(^_^;

　いつもは次の人が気になって効きたいことも遠慮がちなんだけど今日は混んでなかったからゆっくり主治医と話ができて良かった。
家に戻ったのが午後1時過ぎ。

　次回４週後の６月２８日11時台の予約。 次回も月末だからすいてるよって言われた。またゆっくりと診てもらえるといいな〜。

検査データ

6月28日（金）

　ここのところ痛みが楽で痛み止めを飲んでいません。とくにここ２，３日は天候が悪い割に体調は良いので今日の受診は元気満々。検査の結果 も良好で痛みも楽になったことを主治医に報告し、めでたくプレドニンが２mg減量 となりました。＼(^-^)／バンザーイ

　あいにくリウマチ(RA）と肺（KL-6）の数字がでていなかったので、結果は次回の外来時に教えてもらうことになりますがきっと良くなっているに違いない。あっ、肺は怪しいな(^_^;　最近ちょっと咳がでるから(^_^;　でもいいや。気にしない気にしない。

　主治医は指の腫れををみて、思ったよりも良くなってないことが気にかかるようでしたが、私的にはだいぶ楽になっているのでとっても嬉しいです。ず〜っと回らなかった首も、胸の中心にとりついていた痛みもかなり楽になりました。本当に嬉しいです。

　６月１６日に急に心臓がドキドキして心拍数が倍になる事件がありました。そのことを報告したら心臓のエコーをすることになり、７月１９日に予約を入れてもらいました。その１週間後の７月２６日が次回の外来です。また数字が良かったらプレドニンが減るかな〜。期待してしまいます。

　今日は前回同様月末だから空いていて、これは早く帰れるぞと思ったら大間違い。いつになっても名前を呼ばれなくて、いったいどうしたんだろうと思い、診察室に呼ばれたら開口一番「今日は空いていたのになんか遅かったですね。」といったら主治医が「そうなんですよ。空いてるからのんびりやってたらこんなことになっちゃった。」ですって(^_^;　一人一人じっくりと診てあげてたんだな〜、いいセンセだ、やっぱり。

検査データ

7月19日（金）

　心臓の超音波診断の検査に行って来ました。検査技師さんが女性だったので安心して検査を受けることが出来ました。性別ってけっこう大きいですね。
　私はこんな事くらいでぐずぐず言っていますが、今現実に何も言えなくて我慢している（男も女も）人たち（介護を受けている人）がたくさんいるのだろうということを考えてしまいました。

7月19日（金）

　心臓の超音波診断の検査に行って来ました。検査技師さんが女性だったので安心して検査を受けることが出来ました。性別ってけっこう大きいですね。
　私はこんな事くらいでぐずぐず言っていますが、今現実に何も言えなくて我慢している（男も女も）人たち（介護を受けている人）がたくさんいるのだろうということを考えてしまいました。

8月26日（月）

　病院から電話が入り今日の外来がキャンセルになってしまい、薬の処方箋だけ病院へ取りに行って、帰りに近所のかかりつけの薬局によって薬を貰ってきました。

　処方箋だけを貰うのは初めてだったので、名前を呼ばれるまでの間、何か間違った事をしているのではないかと結構不安でドキドキしていました。１時間くらい待ってやっと名前を呼ばれて薬の確認をして終わり。へ？って感じ。何でこんなもんなのに１時間も待たせるのかわかりませんね〜(^_^;

　保険証を持っていくのを忘れていたのが原因で自費扱いになってしまいました。たまたま保険証の更新が切れてから毎回保険証を持参するのを忘れていて、とうとう罰が当たりました(^^ゞ　今月中に保険証を持っていけば精算してくれるそうです。５３０円戻ってくるんだけど、うえ〜ん、面倒くさいです〜(^_^;

　次回の外来は９月３０日。こんなに長く間があくのは初めてです。ちょっと不安だったんですが相手の方に言われるままの日程に「はい。」と言ってしまいました(^_^;　電話を切ってから小っちゃく後悔してしまったのですが、まあ〜開き直って「大丈夫！」って言い聞かせてます(*^。^*)

9月30日（月）

　久々の外来です。診察前検査のデータが出ていなかったので次回に教えてもらうことになりました。残念。

　最近咳が出てきたことと、また少し痛みが出てきたことを報告しました。気になる痛みは胸の中心の痛みなのですが、これはリウマチ症状が出てきたときからの痛みです。リウマチの薬を飲みはじめてすっかり痛みが消えていたのですが、プレドニンが減ってきたらまた痛みが出てきました。薬で抑えているだけで、病気が良くなっているわけではない。わかっちゃいるけど、なんだかがっかりしてしまいます。ということで今回はプレドニンの減量はありません。

　最近落ち込み気味なんだけど、鬱っぽいのかな。でも食欲はあるし、よく眠れるから薬をもらうほどじゃないと思って主治医には言いませんでした。元気が出ないのは秋だからかな〜。なんかそういうお年頃かも(^_^;　

　レントゲンを撮って帰ってきました。今度の外来は３週間後です。

検査データ

10月21日（月）

今日は混んでました。すっご〜く待ちました。うんざり〜(^_^;
先月撮ったレントゲンを見たのですが４月に撮ったときと特に変化はないということで一安心。
先月の血液データを教えてもらいました。
☆９月30日のデータ

検査データ

11月11日（月）　　【CT、呼吸機能検査予約日】

　今日は検査に行って来ました。CTは痛くもかゆくもないのでリラックス〜。ところが呼吸機能検査はな〜んか緊張してしまいます。鼻をつまんで口にトイレットペーパーの芯のようなモノをくわえて、口だけで息をしなければなりません。これが苦手。ですから昨日から口呼吸の練習です。今日も検査のぎりぎりまで口呼吸で望みました。

　今日の検査技師さんは事前の説明もなしに、いきなり検査に突入。緊張体質の私は「ん？もう本番？？」とか思いながら検査に入ったのが良かったみたい。「きゃー、失敗しないで出来るかしら」とかドキドキするヒマがなかったのと、事前に口呼吸の練習を積んでいたのが大成功。失敗しないでクリア出来ました。

　ほんの１０分かそこらの検査なんですよ。うりゃ〜！と気合いを入れて息をはききる。そして吸い込む。それだけの事。。。。でもさ。やっぱり嫌いなんです。呼吸機能検査。あ〜、辛かった(^_^;　（すいません、こんなくらいで辛がってて・・・(^^ゞ）

　血液検査もしてきたからデータは１週間後の外来時に。さて、来週までのお楽しみ〜。

11月18日（月）　　【外来】

　待ちに待った外来です。さて、先週の検査の結果がでました。
☆11月11日のデータ

検査データ

　上の検査データ表を見ていただくとわかるんですけど、微妙に数字があがってます(^_^;　でも問題なしですね。数字的には。

　呼吸機能検査の結果は肺活量、DLCO共にほぼ変わりなし。CTの画像も２月に撮ったものと比較して特に変化なし。でも咳がているんです。それはKL-6に現れているって事みたいですね。

　血沈が４月に61だったのが14まで下がっていました。リウマチの方は治まっているようです。でも、寒くなって、またあちこち痛くなってます。これは関節炎？でも関節が痛いというのではなく、身体全体なので、膠原病性全身痛ってとこかしら(^_^;

　咳がでるのでまた最近のど飴をなめてます。で、お薬が出ました。フルタイド（50）ディスカスという吸入するヤツです(^_^;　まだ試してませんが、うまくできるかしら。。。ドキドキ。

　次回外来は３週間後です。でも血液検査なし。ちょっとつまんない(^_^;

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

12月9日（月）　　【外来】

　雪の中、外来に行って来ました(^_^;
　車が出せないので電車とバスを乗り継いで行ったのですが、バスは始発なのに時間通りにいかなくて3０分も待ちました。もう凍えてしまって、やっと来たバスに乗り込んでも身体は暖まらず、病院へ着いても病院はガラガラでなんだか寒くて、完全に冷え切ってしまいました。

　受付の機械に診察券を通したらなんと順番待ちはないみたい、ラッキー！雪の中来た甲斐があったと喜んだのですが、診察室の前で待てど暮らせど診察室からは誰も出てきません(^_^;　先生、きっと患者さんがとぎれたから休憩をしていたんだと思います。40分待ってやっと名前を呼ばれて診察室へ。

　今日はこの天候で患者さんの3分の2がキャンセルだったそうです。私も朝起きたときはこりゃキャンセルだなと思ったのですが、キャンセルするとまた予約を取るために病院へ足を運ばなくてはいけなくて、とても面倒くさいので、思い切って出かけました。何年か前に一度だけ、やはりこんな日に電車とバスで通院したことがあったので、よし！チャレンジするだす！と勢いよく出かけたのですが、前回の反省が生きてなかった(^_^;　靴の先に靴用ホカロンと手袋、これを忘れていました。あ〜、次回は絶対忘れないぞ〜。っていってもそうそうこんなことないか(^_^;

　やっとの思いで家にたどり着いても身体が芯から冷えてしまって、ず〜っと布団にくるまって寝てました。

　一つ、わざわざ出かけて行って良かった事がありました。プレドニンが１ミリグラム減りました。わ〜い(^^)

　前回から処方されたフルタイド（50）ディスカスという咳止めの吸入するお薬ですが、使う前よりは少しはましなので続けることにしました。最初どのくらいの勢いで吸い込んでいいのかわからず、おっかなびっくりにすっていたのですが、とくにむせたりしないので、今ではめいっぱい吸い込んでます。

　今回は診察前の血液検査がなかったのでデータがありません。次回はあるので、さて、肺の方はどうかな？

　次回は１月６日。新年早々の月曜日だから凄く混みそうです(^_^;　でもがんばるぞ〜！

検査データ

＊ステロイドにはプレドニゾロンという名前の１錠１mgのものがあります。

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