子供の頃から丈夫な身体に恵まれて、病院とは全く縁のなかった私が1994年の春に突然発病、多発性筋炎（膠原病といわれている病気の中の1つです。）と診断されて３ヵ月の入院。（その後、皮膚症状も出てきたので現在は皮膚筋炎です。）当時、長男の小学校入学式、次男の幼稚園入園式が終わってすぐのことでした。

|　入院までの経過　|　入院　|　退院後　|

　1994年（平成６年）の春です。

　長男が小学校の入学式、次男が幼稚園の入園式を控えていて慌ただしい毎日でした。子育てもひとくぎりしてほっとしたような、でも寂しいような・・・。ベビーカーの親子連れをみると「もう、終わちゃったんだな〜。」などど涙ぐむようなブルーな精神状態。。。

　腱鞘炎のような痛みが両手首に一か月くらい続いていて、入学式も入園式も手首にシップをし、包帯ぐるぐる巻状態。

　手のしびれから始まった体の不調。入院までの約40日間でどんどん症状が進んでいき、これはただ事じゃないぞと覚悟を決めました。関節の痛みと微熱とくればリウマチではないかと思い、図書館でリウマチ関連の本を立ち読みして、よ〜し！戦うぞぉ〜！！！もう、闘志満々です。私の頭の中ではロッキーのテーマ曲が鳴り響いたのでありますヽ(^。^)ノ

　自宅から比較的近いところにある、リウマチや膠原病の専門がある大学病院を調べて行ったのですが、受け付けでいきなり「リウマチの検査をしてください。」と言ってしまいました。（気合い入ってました！）

　血液検査をしてからの診察だったのですが担当の医師の名前に見覚えがありました。図書館で調べた本の著者だったんです。その医師、とっても恐そうで岩みたいな印象を受けました（顔もゴツゴツしてて硬そうだった(^^ ;。）しかし、その医師はあまり私の話も聞いてくれず、１ヵ月後に今日の血液検査の結果を聞きに来るように言われた時には目が点になってしまいました。「こんなに具合が悪いのに１ヶ月もほっといていいのー？」と心の声。しかし気の弱い私は恐そうな医師に何も言えず、熱があったのでボーッとしたまま車の運転をして家路へ。

　その日のうちに病院から電話がきて、血液検査の結果が普通じゃないので休み明けにすぐ来るように言われたときには、「ほ〜らごらん。こ〜んなに具合わるいんだから1カ月もほっとかれるはずないのよ！」と思ったものです。

　その電話では膠原病疑いというよりも肝臓の数字が悪いということでしたが、今思えば筋原性酵素の値が高かったのだと思います。

　連休中微熱が続き休み明けに病院へ行くと、前回の医師とは違うとても好感の持てる医師が担当で、その医師に「リウマチではなく膠原病のようだ、それも数値がとても悪いので出来るだけ早く入院して治療を開始した方がよい」との説明を受け、その日は夫共々覚悟して行ったのでその場で入院手続きをすませ、その翌々日の入院となりました。

　入院中も相変わらず強気の私でしたが新しい環境でとまどうばかりであろう小学校に入学したばかりの長男、幼稚園に入園したばかりの次男の事を思うとさすがに落ち込みました。

　実家の母と夫の母が交替で来てくれて子供達の面倒をみてもらえたのはありがたいことでした。　

　プレドニンが始まるまでの一週間ず〜っと熱が続いていたのですが、今までアイスノンしか使った事がなかった私は、看護師さんに作っいただいた氷枕がとっても気持ちが良くて感激してしまいました。

　とにかくプレドニン60mgは凄かった。顔は湿疹だらけ、髪の毛はどんどん抜ける、身体中毛むくじゃらになる、ベッドで横になっていても身体中がジンジン燃えてるようでした。

　興奮して眠れない日々が続く。

　多発性筋炎はガンを伴うことがあるというので身体中検査してもらいましたが、何もみつかりませんでした。良かった。

　間質性肺炎はCTの結果でみると肺の下の部分が白く写ってました。プレドニンに反応するタイプだといいけど効かないタイプもあるそうです。私は今回は良く反応してくれて、退院時は完全に治っていました。

　奇麗に治っているCTの写真をみせてくれて、先生達がみんなで拍手してくれたんです。うれしかったなぁ〜。でも、再発してしまいました。その後も良くなったり悪くなったりを繰り返しています。

　プレドニンが減り始めたのはいいのですが、一錠減らすと一週間くらいだるさが続くきました。手のしびれはプレドニンが始まってから一度すっかりなくなったのですが、プレドニンの減量とともに出現してその量が身体になれてくるとともに治まってくるという繰り返しです。

　検査もだんだん減ってくるし、身体は絶好調なので退屈で退屈で困ってしまいました。カラオケボックスが病院にあればストレス解消に絶対いいのにま〜などと思っておりました。

　元気すぎてCK値が１００を切るまでベッドで安静にしているように注意され。おかげでCKはかなり下がったのですが筋力低下で足がほとんどあがらず、階段の手すりにつかまってかろうじて昇り降りができる状態でした。

　当時はプレドニン30mgでの退院は日和見感染が怖いのでありえない事だったそうです。でも一日でも早く子供達と過ごしたいという一心で、主治医の出張中に病棟の担当医に交渉し、まんまと退院してしまいました(^^)v主治医はプレドニンが20mgまで減らないと退院させるつもりがなかったと後でききました。

　退院して一番にしたこと？もちろんビールで乾杯です！

　でもね、ばちが当たったんです。無理やり退院なんかするから帯状疱疹の後遺症にいまだに悩まされていなくてはいけないんです。入院中だったらしっかり治療できて、後遺症なんか残らなかったかもしれないです。

帯状疱疹の記録

　8月26日に気がついた時点で受診していればと激しく後悔しています。土日をはさんで月曜日が主治医の外来だったのでそれまで待ってしまった。今思えば、救急で駆け込めばよかったのです。

　週明けの月曜日、病院までの道のり、車を運転しながら悲鳴をあげていました。骨をハンマーで叩かれているような痛みです。午前中の外来予約。やっと主治医の受診を受け、皮膚科へまわされました。皮膚科の待合場所で待たされた、待たされた。いつまでたっても名前が呼ばれない。もう痛くて痛くて声を上げたかったのをひたすら我慢。いすに座っているのもつらかったのに、まだ若かった（35歳）私は横になることができず、ひたすら我慢我慢の2,3時間待ちでした。（←たぶん^^;）待合場所にほとんど人がいなくなった頃にやっと名前を呼ばれました。

　今思い出してもつらかった。本当に人生であんな激痛はありえない。痛み止めの座薬を入れても何の役にも立たない。陣痛に匹敵か、いや、それ以上かも。

　今もまだ後遺症が残っています。2007年6月に反対側の左わき腹に帯状疱疹が出ましたが、対応が早かったのでとても軽くすみました。　皆さんはおかしいと思ったらすぐに受診してください。主治医じゃなくてもいいです。救急で駆け込んでもいいです。帯状疱疹かなと思ったら即受診。予後がまったく違います。ワタシのように後悔しないようにしてくださいね。

　イオン電気治療は3回でやめてしまいました。電気がピリピリしてくるような気がして怖かったんです。もう少し続けていれば今はもっと楽だったのではないかと、これも後悔しています。