（入院時は多発性筋炎）　

1994年（平成6年）春に発病・入院。

プレドニン60mgより開始・入院期間約3ヶ月・プレドニン30mgで退院。

その後何度かCK値の上昇がありプレドニンの増量減量を繰り返していますが、今回のようにCK値が1000近くまでの上昇は初めてです。

2006年（平成18年）4月11日よりプレドニン8mg→30mgに増量。5月1日より25mg。

徐々に減って現在７mg。

（2008年1月29日現在）

1994年（平成6年）診断がついたのは入院時ですがそれ以前から咳が出ていました。

退院時には完全に回復。

1996年（平成8年）4月、プレドニン7.5mg（今までで一番少ない量）まで減ったところで間質性肺炎再燃かということで2回目の入院。（しかし、すぐに退院^_^;）

1997年平成9年）2月、肺炎の新しい治療方を試すため3回目の入院（2週間）。PGE1とトレンタール開始（DLCO60%台）これ以降、入院はしていません。

 

【その後の経過】

1997年3月１７日より
PGE1の点滴を受けに近くのクリニックに週3日かよい始めた。

1997年8月28日より
クリニックからかかりつけの大学病院に変わり、週4日の点滴。

1998年1月8日　
PGE1の効果がありDLCO86%に回復。

1998年3月6日　
今の主治医に変わる。(3人目）　これより徐々にPGE1の点滴を減らし、4月24日中止。（点滴に通うのが大変だったし、新しい主治医はその治療に懐疑的だったため）

1998年8月７日　
免疫抑制剤のシクロスポリン（製品名：サンディミュン）服用開始。

2001年3月2日　　
免疫抑制剤シクロスポリン（製品名：ネオーラル）に変更。

 

2001年6月8日
KL-6　2090

2001年7月6日
KL-6　1990

2001年8月3日
KL-6　1530

2001年11月9日
KL-6　975　その後は正常値まで落ち着いたりあがったりを繰り返す。　

詳しいデータの動きは検査データをご覧ください。

 

2004年5月9日
免疫抑制剤シクロスポリン（製品名：ネオーラル）を リウマチ症状と肺炎に効くということで免疫抑制剤タクロリムス（製品名：プログラフ）に変更。3mgより服用開始。

2006年4月22日
間質性肺炎再燃。KL-６　1260

免疫抑制剤タクロリムス（製品名：プログラフ）はリウマチ症状に効果がなかったので、また免疫抑制剤シクロスポリン（製品名：ネオーラル）に変更。100mgより服用開始。

現在　200mg。

 

（2008年1月29日現在）

1994年（平成6年）退院直後　

詳しい経過はこちら

もともと関節痛はあったが症状が強くなってきたのは2001年（平成13年）暮れより

2002年4月12日の外来で両肘に皮下結節を発見。関節症状もかなり過酷な状態だった。アザルフィジンEN錠１錠（500mg/day）しかしあまりにも痛いので１週間我慢したのち、電話で主治医に連絡をとって２錠（１０００mg/day）に増量させてもらった。

 

２００３年暮れくらいから関節痛が徐々に悪化。薬（アザルフィジン）が効かなくなってきていたのだ。

２００４年春。ついに我慢できない状態までになった。（てか、アタシって結構我慢強いんじゃない〜^_^;）

２００４年5月10日アザルフィジンが効いていないようなので今まで服用していた免疫抑制剤シクロスポリン（商品名：ネオーラル）から、肺にも関節にも効くという免疫抑制剤タクロリムス（商品名：プログラフ）に変更。プログラフ３mg/day服用開始。

２００４年６月４日アザルフィジン中止。（プログラフの効きが良くなるようにと）

２００４年　１１月頃には少し関節痛が楽なったように感じたこともあったが、一時のシアワセであった。とにかく我慢の日々。。。。

２００５年２月１８日　プログラフの飲み方を寝る目の空腹時にまとめて飲むことに変更。こっちのほうが効きがいいらしい。しかし変わらず…^_^;

２００５年４月１９日　ブレディニン錠２５週２回朝６錠開始。（ブレディニンはあまり効果期待できないが飲み方を工夫捨て効果があった例があるということで）

２００５年７月５日　ブレディニン中止。鼻をかくつもりがほっぺをくというような神経症状がでたのだ。脳のMRI検査をしたが異常なし。あ〜良かった。

２００５年８月３０日　金製剤のシオゾール注射。週１回開始。

２００５年１０月１１日　シオゾールの副作用のカイカイが体中に出て中止。カイカイは２ヶ月ほど続いた。辛かった。。。

２００５年１０月２１日　右首付け根あたりのリンパが腫れて高熱が１週間ほど続いた。このとき、関節痛みがかなり快適に消えた。両膝が腫れて９０度やっと曲がるくらいだったのに、床からしゃがみ立ちができるまで回復。しかしリンパの腫れがひいて熱が出なくなったらまたもとどおり、痛い生活に逆もどり。あ〜、あのときは熱は地獄だったが痛みがない生活が味わえたなぁ。またあそこまで戻りたいな…。

（2006年5月12日現在）

２００５年１１月はじめより左足親指にシビレがはじまった。徐々に痛みがまし、夜も眠れぬ激痛になって行った。このころから微熱が出始めた。痛みのピークは１１月後半。救急外来へ駆け込んだ。坐骨神経痛といわれた。ボルタレンの座薬も効かない。痛み止めとシップしかないのだ。少しずつ楽になるはずだから我慢するしかないと言われた。泣いた。本当に悲しかった。誰も助けてくれないのだ。。。

 

２００５年１２月ころから神経痛の痛み、関節痛、だるさがひどく後半からはちょこちょこ微熱がでるようになった。

２００６年１月、２月微熱がでたりだるくて起きていられない日が続いた。

２００６年３月はほぼ毎日熱との戦い。はじめは微熱だったが後半は高熱地獄。こんどの高熱では関節痛もまったく楽にならなかった。

 

今思えばシオゾールの注射を開始したことからはじまったのではないのかなぁ。カイカイ、リンパからきた高熱地獄。そして坐骨神経痛。。。その後微熱がでたりだるい日が続き、３月は熱との戦い。ついに高熱地獄になり２００６年４月、一気に再燃だ〜^_^;

（2006年5月12日現在）

 

飲んでいる薬
プレドニン錠（ステロイド）　5mg　9.7円 プレドニゾロン錠1mg 　8.2円	朝食後1錠　5mg 朝食後1錠　2mg （一日換算7mg）
ボナロン錠35mg（骨粗鬆症）847.8円	１週間ごとに朝起きてすぐに1錠
ワンアルファ錠0.5（ビタミンD）　58.1円	朝食後1錠
ニューロタン錠50（血圧）　104.9円	朝食後1錠
ネオーラル50mgカプセル（免疫抑制剤・肺に）569.3円	朝食後2錠　夕食後2錠 　 （１日4錠200mg）
バクタ錠（感染症予防）　94円	朝食後1錠

（2008年1月29日現在）